وصف أحد مصابي ضمور العضلات يدعى "أسامة"، تعامل الأسر المصرية مع المعاقين بـ"غير الآدمي"، مشيرًا إلى أنها تعتبرهم "كرسي موضوع في المنزل بلا قيمة".
وطالب أسامة، خلال ندوة عقدها المجلس القومي لشئون الإعاقة، بضمهم لنسبة 5% المخصصة للمعاقين كي يحصلوا علي وظيفة حكومية، وتخصيص معاش شهري لهم حتى لا يكون المصاب عبئا علي أسرته ولا يمد يده لأحد ويستطيع شراء إحتياجاته وعلاجه وتخفيض سن المعاش من 26 سنة إلي 18 سنة.
وطالب بعدم إجراء الفحص السنوي علي المصابين بضمور العضلات كونه يحملهم الكثير من الأعباء في الانتقال ومنهم يتنقل بكرسي متحرك، وخفض السن الذي يتم تحديد المعاق فيه من سن 26 سنة حتي 18 سنة.
وتابع: "الطبيب رآني علي كرسي متحرك ولم يوقع الكشف الطبي عليّ وتم استخراج شهادة معاق لي دون كشف، وأطالب بقانون يعاقب علي ذلك "، وأضاف بعض الأطباء يسجلوا مصابي ضمور العضلات علي أنهم لديهم مرض شلل الأطفال.
كما يقوم الأطباء بصرف نوع واحد من الروشتة المتوافر في التامين الصحي والباقي يكون علي حسابنا الشخصي، ولا يوجد لدينا دخل مادي لشراء الروشتة.
حضر الندوة أشرف مرعي أمين عام المجلس وممثلين عن وزارة الصحة وهيئة التأمين الصحي ووزارة التضامن الإجتماعي حول مشكلات مصابي ضمور العضلات.