طالبت مريضة بمساعدة وزارة التضامن الاجتماعي لمصابي ضمور العضلات بمشروعات صغيرة على حسب ظروفه وحالته، وتوفير العلاج بالمجان لهم، وتوفير وظائف أو معاش شهري يحيا به المصاب حياة كريمة، ولا يشعر أنه عبء على أسرته، ويشعر بكيانه أنه يعمل وينتج وليس عالة على أحد.
وقالت "دعاء" إحدى مصابي ضمور العضلات: "إن العلاج لنا مكلف جدًا ونطالب بتسهيل العلاج على المصابين، فهناك حالات تكون متدهورة ومنها يصل إلى وضعه على جهاز تنفسي".
وأضافت: "لماذا تقوم وزارة التضامن الاجتماعي بقطع المعاش الشهري عن المصابين، وهذا حدث مع أكثر من حالة برغم كونه لا يتعدى 300 جنيه ولا يكفي لشئ".
وأشارت إلى أنها معينة بوظيفة حكومية لكنها تطالب بحقوق أمثالها من ذوي الإعاقة، متسائلة لماذا لا يوجد توعية من وزارة الصحة بهذا المرض وأنه مرض وراثي ينتج عن زواج الأقارب، وأضافت أن هذا المرض منتشر في عائلتي نتيجة زواج الأقارب ومع ذلك يستمر زواج الأقارب في العائلة رغم انتشار المرض، و"أنا لا أريد أن أرى أحدا يعاني ما عانيته".
وطالبت بتوفير أطباء متخصصين لمرض ضمور العضلات في كل محافظة، واستخراج شهادات تثبت إصابتهم حيث أن بعض الحالات لا تستطيع الحصول على شهادات وبالتالي تضيع حقوقهم.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
