جسد نحيل يتآكل يومًا بعد الآخر، لم يجد ملجأ للبحث عن التداوي بين أروقة المستشفيات الحكومية بعد أن رفعت أجهزة الدولة مساعدتها لإنقاذ أطفال تتدمر خلايا جسدهم، وأصبح دورهم الوحيد في الحياة الاستسلام لتصفية خلايا جسدهم أمام أعينهم، انتظارا لحياة تشبهه الموتى، بعد أن وضعت أحلام طفولتهم في طي النسيان وشغلوا في تفكيرهم بمرض يقضي عليهم ببطئ قاتل، وباتوا أطفال مغضوب عليهم من رعاية الدولة لهم.
"عبد الرحمن، تبارك، وأحمد" 3 أطفال في عمر الزهور أصيبوا بأورام حميدة نادرة، بكافة أنحاء جسدهم فما كان عليهم سوى أن يطرقوا أبواب المستشفيات الحكومية، وهنا جاءت الصدمة لأهلهم، لعدم إيجاد حل للبحث عن علاج لأبنائهم بعد أن كاد المرض يقتلهم، فبدأو يبحثون عن ملجأ آخر لإنقاذ الأطفال، فتوجهوا إلى عيادات الأطباء الخاصة، وبدأت رحلة معانتهم من إجراء عمليات جراحية باهظة الثمن تستقطع أورام من جسدهم النحيل، ومن ثم يقومون باستئصال جزء سليم لترميم ذلك الجزء المستئصل، لكن سرعان ما تعاود الأورام من جديد ظهورها بمختلف أنحاء جسدهم إلى ما لانهاية.
"عبد الرحمن".. طفل يبلغ من العمر 13 عامًا بدأت أسرته رحلة المعاناة بعد أن بدأت الأورام تظهر بجسده منذ أن بلغ سن الخامسة من عمره بدأت من الرأس، ثم لجأت الأسرة إلى عرض صغيرهم على الأطباء لمعرفة أسباب ظهور هذه الأورام.يقول والد عبد الرحمن".. خلال حديثة لـ"أهل مصر"، إن الحالة المادية لم تسمح لي بمواصلة مشواري في البحث عن علاج لنجلي بالعيادات الخاصة، وأنفقت مبالغ كثيرة على عمليات استئصال تلك الأورام، بلغت 40 عملية بتكلفة 150 ألف جنيه، موضحًا أن تلك العمليات عقب إجرائها كانت تعاود الظهور مرة أخرى، فقررت أن الجأ إلى مستشفى (57357)، لكن أطباء المستشفى أجابوني: "أن حالة طفلي نادرة، وأنه يعاني من أورام نادرة علاجها الوحيد خارج مصر".
على جانب آخر، تشوهت ملامح الصغيرة "تبارك" ابنة الحادية عشر أصيبت بتيبس في المفاصل منذ أربعة أشهر، وبدأت الأورام الحميدة تتكاثر في جسدها الذي أصبح نحيلا هزيلا بفعل تلك الأورام.وقالت والدة "تبارك"، لـ"أهل مصر"، إننا بدأنا في رحلة البحث عن العلاج لنجلتي تبارك بالمستشفيات، والعيادات الخاصة لمعرفة أسباب هذا المرض الذي انتشر في جسدها، وأجابني الأطباء أنها أورام ليس لها علاج، وأنها عبارة عن تجمع دموي حينما يتجمع يبدأ الأطباء في إزالته، لافتًا إلى أن الأورام تكاثرت بشكل كبير في أنحاء جسدها عقب مرور عام ونصف، ولفتت الأم إلى أننا أجرينا قرابة الـ 45 عملية جراحية لاستئصال أورام من جسد تبارك إلا أنها تعاود الظهور مرة أخرى.
وتحدت الطفلة "تبارك" مرضها وواصلت تعليمها حتى وصلت إلي الصف السادس الابتدائي لكن أركان أحلام الصغيرة لم تكتمل سوى باختفاء تلك الأورام التي تتطلب سفرها للخارج كي تتمكن من ممارسة حياتها بشكل طبيعي واللعب من صديقاتها دون حرج.على ذات المنوال.. سار الطفل "أحمد" البالغ من العمر 7 سنوات على الطريق، بعد أن دقت الأورام جسده منذ 4 سنوات حتى تملكته وتكاثرت بمختلف أنحاء جسده الضعيف.
يقول والد الطفل "أحمد"، إن الأورام بدأت تظهر في جسد نجلي بدأ من رأسه وبطنه وظهره ووجهه بالكامل وذراعيه، لافتًا إلى أنه لم يتمكن من طي ذراعيه وتسبب له مرضه في عدم تمكنه من الجلوس أو استخدام المرحاض، موضحًا أن أحمد يظل واقفًا علي قدميه طوال الـ 24 ساعة بشكل متواصل واقوم أنا ووالدته بحمله طوال اليوم.
وأضاف أن الأورام أحدثت في تيبس بالأعصاب مما تسبب علي عدم قدرته على الحركة، لافتًا إلى أن بداية الرحلة للبحث عن علاج لنجلي كانت لدي أحد أطباء بمعهد ناصر، وأخبرني الطبيب أنه يجب أن أدفع 9 آلاف جنيه لإجراء العمل لكنني شحت الظروف المالية، وافادني أحد الأشخاص بالتوجه إلي التأمين الصحي فمن خلاله قمت بدفع مبلغ بسيط إلا أنه وبعد مضي شهر من تاريخ إجراء العملية عاودت الأورام مرة أخري في الظهور، موضحًا انني أجريت قرابة السبعة عمليات استئصال أورام من رأس نجلي".
ولفت أنني ذهبت إلي عدد كبير من الأطباء وأجريت العديد من الفحوصات الطبية لنجلي وبلغت تكلفة التحاليل نحو 3 آلاف جنيه، وأظهرت التحاليل أن تلك الأورام حميدة لها تدخل جراحي لكن لا يوجد لها علاج داخل مصر، والتحديد في الولايات المتحدة الأمريكية، مشيرًا إلى أنني تواصلت مع عدد من الأطباء والمجالس الطبية وحينما طرقت أبواب المجالس الطبية سألني أحدهم عن وساطتي فقط يمكنك علاج نجلك بالخارج أن كان ابن وزير أو مستشار.
من جهته، تقول والدة:"أننا أخذنا عينة من أورام نجلي أحمد التي أصيب بها منذ بلوغه العامين إلي معهد ناصر، وتبين أنها جمراية فيبروماتوتس، وهذا ما توصلنا إليه بعد مضي 5 سنين من إصابته، مضيفة ذهبت بنجلي إلي العديد من المستشفيات دون فائدة، لافتة إلى أنني بدأت أرسل فاكسات إلي وزير الصحة للنظر إلى نجلي "أحمد" وعلاجه عن طريق أحد أعضاء مجلس النواب فتمت مطالبتي بعرض نجلي علي المجالس الطبية في القاهرة، وبالفعل عرضته علي المجالس الطبية إلا أنهم رفضوا أنهم يشوفوا حالة ابني وقفلوا الباب في وشنا، ومن ثم أرسلوا خطاب بإرسال تقرير طبي لنجلي، وعلاجه أية وتشخيص المرض لكنني لست بطيبة كي أصدر تقارير كهذه".
من جهتها طالبت أم أحمد الرئيس عبدالفتاح السيسى، ووزير الصحة بالنظر إلى حالة ابنها، قائلة: "ابنى تعبان مش قادر يمشى ولا يتحرك زى كل العيال وبقالى 5 سنين بعانى وعايزة حد يساعدنى.. ياريت وزير الصحة يعتبره ابنه ويعالجه".