واقع مرير ينسج ملامحه ويترك بصماته القاتلة لدي عدد من الأطفال بمحافظة المنيا جراء انتشار سرطان العصر مرض «العظام الزجاجي»، ليبدأ مع الطفل في صغره وينتقل لكافة عظامه في سلسلة حلقات متواصلة من العمليات الجراحية حتي الممات، الأمر الذي يساهم في عدم بناء جسد الأطفال المصابين البناء الصحيح طوال حياتهم، ورغم بدء انتشار المرض النادر في مصر لم تضع وزارة الصحة المصرية وحدة مخصصة لعلاج المصابين بمرض «العظام الزجاجي» أو توفير العلاج لهم.
وبدأ مرض «العظام الزجاجي» في الانتشار بين الأطفال علي مدار السنوات العشر الماضية، وبدأت بوادر انتشاره مع السنة الأولي من عمر الطفل، ليبدأ المرض ينهش في عظامه، فما من حركة ولا خطوة يخطوها الأطفال المصابين بالعظام الزجاجي إلا ويعقبها العديد من كسور في العظام يعقبها عدد من العمليات الجراحية تُجري جميعها لدي أطباء العيادات الخاصة بمبالغ باهظة التكاليف، حينها تلجأ عدد من الأسر الفقيرة للاقتراض والسلف لعلاج ذويهم المصابين بمرض العظام الزجاجي.
طفل مريض بالعظام الزجاجي
تقول والدة الطفل أحمد ناصر، المصاب بمرض العظام الزجاجي، البالغ من العمر 7 سنوات، إنها عانت كثيرًا منذ ولادة نجلها الصغير «أحمد» بعد اكتشاف إصابته بمرض «العظام الزجاجي»، ومن ثم بدأت رحلة توفير المكملات الغذائية والفتيامينات والتي استمر علي شرائها حتي الآن وجميعها علي حسابهم الخاص ولم تتكلف الدولة جنيهًا واحدًا منذ إصابة نجلها بالمرض ولم توفر أي أدوية لنجلها منذ إصابته.
وتُضيف الأم، أنه منذ ولادة نجلها وبدأ انتشار المرض بجسده بدأ «أحمد» يُصاب بعدد من الكسور بأنجاء جسده المختلفة لذا تضطر للاقتراض والمداينة كي تتمكن من إجراء العمليات الجراحية بمبالغ مالية كبيرة، فقد أنفقت حتي الآن أكثر من 20 ألف جنيه ونجلها حاليًا يبلغ من العمر 7 سنوات ولا يسير علي قدميه وتلجأ إلي حمله علي كتفها والذهاب به إلي المدرسة والعودة منها وهي تحمله علي كتفها، موضحة أن زوجها عامل يعمل بالأجر اليومي الغير منتظم ولا يوجد مصدر دخل ثابت يعينهم علي توفير العلاج لنجلهم المصاب وتوفير المبالغ الكبيرة المخصصة للعمليات الجراحية.
طفل مريض بالعظام الزجاجي
أما والدة الطفل «محمد» ابن مركز سمالوط، المصاب بمرض «العظام الزجاجي»، فتقول هي الأخري إن نجلها «محمد» يبلغ من العمر 8 سنوات، وأُصيب بالمرض النادر «العظام الزجاجي» منذ سنوات عمره الأولي، مضيفة أنها منذ ذلك الحين وهي تلجأ إلي إجراء العمليات الجراحية باهظة الثمن واستمرت علي هذا الوضع عدة سنوات حتي التحق بالمدرسة وهو الآن بالصف الثاني الابتدائي وتقوم بحمله علي كتفها وتصعد به إلي الطابق الرابع في مدرسته وفي بعض الأحيان يحمله المعلمون بالمدرسة لوضعه داخل الفصل مع زملائه، مشيرة إلي أن بعض الأهالي يوفرون له كرسي متحرك يجلس عليه بضعة أشهر ثم يعود الكرسي مرة أخري لأصحابه.
طفل مريض بالعظام الزجاجي
وتُضيف، أنها لم تتمكن من توفير كافة المبالغ المالية لإجراء العمليات الجراحية أو البدء في كورسات العلاج الطبيعي وعمل جلسات طبيعية لنجلها لمساعدته علي الشفاء من الكسور التي يعاني منها والتي تواصل استمرارها بجسده، مطالبة وزيرة الصحة بضرورة وضع الأطفال من مصابي المرض النادر «العظام الزجاجي» تحت الرعاية وتخصيص وحدة لهم لتوفير العقاقير والفيتامينات والمقويات الغذائية لهم لكونها باهظة التكاليف، وإجراء العمليات الجراحية للكسور التي يعاني منها مصابي مرض «العظام الزجاجي» لكونها تكلفهم الكثير من المبالغ وتجري جميعها داخل العيادات والمراكز الطبية الخاصة.
طفل مريض بالعظام الزجاجي
علي الجانب الآخر، أكدت مصادر طبية بمديرية الصحة بالمنيا، أنه لا يوجد وحدة متخصصة لمتابعة حالات المصابين بمرض العظام الزجاجي، لافتة إلي أن هناك قانون للتأمين الصحي يمكن للطفل توفير العلاجات المختلفة من خلاله، وذلك قبل دخول المدرسة، وعقب دخول المدرسة يتم عمل بطاقات صحية للتلاميذ بالمراحل التعليمية المختلفة يمكنها من خلالها الذهاب إلي التأمين الصحي.
تقلا عن العدد الورقي.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
