'ما كل ما تمنى المرء يدركه.. تأتي الرياح بما لا تشتهي السفن'، هذا البيت للمتنبي يلخص مأساة عائلة مصابة بمرض وراثي في الأعصاب، أثر بشكل كبير على اتزان حركتهم، وبجانب ذلك فهم يعانون من الفقر، ولا يستطيعوا توفير نفقات العلاج أو حتى توفير قوت يومهم.
وتعرض «أهل مصر»، في هذا التقرير معاناة 4 أبناء من أسرة واحدة بـ'عزبة شاهين حماد' التابعة لقرية 'أنشاص الرمل' بمركز ومدينة 'بلبيس' في محافظة الشرقية، ورثوا عن والدهم مرض في الأعصاب، أثر على حياتهم منذ صغرهم
تقول 'هويدا السيد إبراهيم' عمة الأبناء: 'أبويا أصيب بمرض في الأعصاب جعله عاجزا عن الحركة، ولي 6 شقيقات واحدة منهن مصابة بنفس المرض، بالإضافة لشقيق واحد ربنا اختاره أن يكون مصاب بنفس المرض'.
وأضافت: 'المرض بيظهر بداية من سن 12 إلى 15 سنة ثم تزداد الحالة تدهورًا'.
وتابعت عمة المصابين: 'تزوج أخي وأنجب 4 أبناء ذكور، من بينهم ولد واحد معافى وهو الابن الثاني، وكان يعمل بأحد المصانع بالعاشر من رمضان، لينفق على أسرته المكونة من الأطفال المرضى ووالدته وجدته وعمته المصابة هي الأخرى بنفس مرض العائلة، وتكفل بهم نظرا لموت جده ووالده، لكنه توفي غريقا منذ أيام قلائل بترعة تمر بقريتهم'.
وأوضحت: 'الابن الأول لأخي ويدعى 'أحمد' يبلغ من العمر 22 عاما، بدأنا نلاحظ عليه المرض قبل أن يكمل 15 عام من عمره، وفي حاجة للمداومة على الأدوية وكذلك المتابعة مع الأطباء، لكن ضيق الحال وضنك المعيشة لم يمكننا من توفير العلاج الحيوي والضروري له'، مشيرة إلى احتياجه لأقراص دواء الشريط الواحد قيمته حوالي 450 جنيها، وهو يحتاجه شهريا ليساعده على بلع الطعام، وبدونه قد يتعرض للموت'.
واستطردت عمة الأطفال: 'الطفل الثالث ويدعى 'سعد' ويبلغ من العمر 12 عاما، بدأت تبدو عليه أعراض المرض وعدم الاتزان'، لافتة إلى أنه بدأ العمل من صغره، لكي يساعد في المعيشة ويوفر بضعة جنيهات للأسرة المتلهفة على أقل النفقات، مؤكدة على أن هذه الأسرة ليس لها عائل، ولا تمتلك مالا، لنفقات الأدوية أو معاشت يقتاتون منه.
ولفتت عمة الأطفال المصابين، أن الطفل الأصغر لم يبلغ 10 سنوات، وأنها تخشى أن يصاب هو الآخر بالمرض اللعين، متابعة: 'ولاد أخويا مساكين وحالتهم الصحية والمادية صعبة جدا، وتصعب على أي حد، محتاجين الدعم والمساعدة'، معلقة: 'احنا غلابة وناس فقراء وعلى قد حالنا، محتاجين إيد قوية تشيلنا وتساعدنا، وتساعد الأطفال الأيتام'.
وطالبت 'هويدا' عمة الأطفال من خلال حديثها مع «أهل مصر»، وزارة التضامن الاجتماعي بتوفير أوجه الرعاية الكاملة لهؤلاء الأطفال، وتوفير معاش ثابت لهم، يكفي لتوفير قوت يومهم ونفقات علاجهم.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
