مأساة تعيشها الطفلة صفا محمود شعبان عبد الغني، ابنت قرية الحميدية في محافظة الفيوم، والتي تُعاني من مرض ضمور العضلات، والذي تم اكتشاف إصابته به في عُمر 10 أشهر، لتبدأ رحلة عذاب أسرتها في محاولة لإنقاذ حياتها.
حياة صعبة تعيشها أسرة الطفلة التي ما زالت في عُمر الزهور وسط مخاوف من أن تلقى مصير شقيقتها الراحلة وتُدعى 'حبيبة' والتي تُوفيت بذات المرض وهي في عُمر 4 سنوات، بعد رحلة عذاب أيضًا تذوقت فيها الأسرة الأمرّين ليشاء القدر أن تلفظ أنفاسها الأخيرة داخل العناية المركزة وتُفارق الحياة.
"صفا" طفلة تعاني من ضمور العضلات بالفيوم.. ووالدتها: العلاج باهظ الثمن
'خايفة بنتي تروح مني زي أختها' كلمات وجع بدأت تروي بها والدة الطفلة 'صفا' لـ'أهل مصر' تفاصيل مأساة ابنتها التي تقف مكتوفة الأيدي أمام آلامها ومرضها لا تملك أن تُقدم لها شيئًا، فتقول: 'فقدنا طفلة كانت تعاني من نفس المرض، تُدعى (حبيبة) توفيت منذ 4 سنوات، وكان عمرها حينها 4 سنوات'، مضيفة: 'لم يكن العلاج متوفرًا في مصر في ذلك الوقت وذهبنا إلى مستشفيات وأطباء وذُقنا الأمرين، وقضت آخر وقتها داخل العناية المركزة إلى أن فارقت الحياة، ومؤمنين بقضاء الله'.
وتُضيف والدة الطفلة 'صفا': 'لا أتمنى أبدًا أن تكون نهاية صفا مثل شقيقتها حبيبة'، مضيفة: لقد قمنا بعمل فحوصات وتحاليل لـ'صفا' واتضح أنها تعاني من مرض 'الضمور الشوكي' بالعضلات منذ أن كان عمرها 10 أشهر، فبدأنا بنفس التجربة ولكن الفرصة كانت متاحة لعلاج 'صفا' أكثر من 'حبيبة' لأن العلاج أصبح متوفر هنا بمصر، كما أن هناك أيضًا مبادرات رئاسية يطلقها الرئيس عبد الفتاح السيسي لتلك الأمراض وهذا ما يطمئننا، ولكن تكاليف الأدوية باهظ الثمن ووالدها يعمل مدرس وراتبه يكفي احتياجاتنا 'العلاج مفيش حد لا غني ولا فقير يقدر على ثمنه'.
حملة للتبرع لعلاج الطفلة 'صفا'
توقف الجرعة العلاجية لعدم قدرتهم على ثمنها
وتشير والدة الطفلة 'صفا': بعد أن كان هناك قرار بأخذ الحقنة الچينية من عمر يوم حتى عامين، تغير القرار وجاء بإعطاء هذه الحقنة من عمر يوم وحتى 6 أشهر فقط، ونزل قرار بديل له بأعطاء دواء بدل الحقنة لما بعد 6 أشهر، قمنا بتجهيز الأوراق للحصول على قرار أخذ الدواء وبالفعل حصلنا على موفقة من شهر 12 / 2021 ولكن إلى الآن لم نحصل على الجرعة.
وتُكمل الأم المكلومة، أن حالة صفا تتدهور بسبب عدم أخذ الجرعة العلاجية لها، كما أنهم أوقفوا العلاج الطبيعي، وذلك حفاظًا عليها من الخروج إلى الشارع لأنها تتعرض للأتربة والأدخنة في الشارع، وهذا يؤثر عليها وعلى صحتها بسبب ضعف مناعتها لعدم تناول الدواء 'تحتاج زجاجة دواء كل 17 يوم بـ55 ألف جنيه'، مشيرة إلى أن عدم العلاج الطبيعي يؤخر من حالتها أيضًا.
وناشدت والدة الطفلة 'صفا'، الرئيس عبد الفتاح السيسي رئيس الجمهورية، والدكتور خالد عبد الغفور وزير الصحة والدكتور أحمد الأنصاري محافظ الفيوم بالتدخل لإنقاذ 'صفا' والموافقة على علاجها على نفقة الدولة.
كما ناشدت المواطنين بالتبرع لحساب ابنتها 'صفا'، قائلة: 'لو بخمسة جنيهات، ممكن الخمسة جنيهات ما تفرقش معاك لكن تفرق مع صفا وطالبة بالتبرع لو حتى بمشاركة البوست'.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
