أكد الدكتور حافظ بازرعة أستاذ طب الأطفال انتشار الأمراض النادرة خلال الآونة الأخيرة، مشيرًا إلى أن جامعة القاهرة تستقبل العديد من هذه الحالات كما أن مصر بها أكثر من 200 إلى300 مرض نادر.
وأضاف أستاذ طب الأطفال فى بيان رسمى صادر عن الرابطة القومية للأمراض النادرة التى نظمت منتدى علمى على هامش الاحتفال باليوم العالمى للأمراض النادرة بالتعاون مع جمعية مستشفيات أبو الريش للأطفال وإحدى شركات الأدوية.
وتابع بازرعة خلال البيان أنه بشكل عام يمكن اعتبار المرض نادرا إذا كانت نسبته لعدد السكان 1 من 2000 إلى 2500 حالة، ومن أهم التحديات التى تحول دون علاج المصابين بالأمراض النادرة فى مصر، ارتفاع أسعار أدويتها، مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف وعى المجتمع المدنى والطبى بطبيعة تلك الأمراض، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدى إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج.
وأضاف: "نسعى من خلال هذا المؤتمر إلى بحث أفضل الطرق للتصدى لتلك التحديات، بالإضافة إلى رفع وعى الجمهور والأطباء وصناع القرار بوجود بعض الأمراض النادرة التى يمكن علاجها إذا تم تشخيصها بدقة، وحصول المريض على العلاج المناسب، الأمر الذى يحسن حياة المرضى إلى حد كبير، فليست كل الأمراض النادرة والوراثية بدون علاج، بل يمكن علاج الكثير منها.
وأكدت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ بوحدة أمراض الدم بالقصر العينى: "يعد مرض تليف النخاع العظمى وزيادة عدد كريات الدم الحمراء من الأمراض النادرة المكتسبة (أى غير الموروثة) وتمثل خطورة بالغة على حياة المريض، كما أن صعوبة التشخيص وتأخره من العقبات الأساسية التى تواجه علاج هذه الأمراض فى مصر، وذلك للعديد من الأسباب، على رأسها ندرة المرض، وضعف الوعى بطبيعته، وتشابه أعراضه بكثير من الأمراض الشائعة خاصة تضخم الطحال فى مصر، وانتشار البلهارسيا وفيروس سى.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
