"إذا كنت مصابًا بمرض مزمن فأنت من الموتي".. عبارة ررددها هؤلاء الذين يمنعهم الصيف وكذا الشتاء من التلذذ كغيرهم من الأشخاص العاديين بالحياة. ثلاثة أشخاص جاؤا من أقصي المحافظات ليقصوا رؤيتهم علينا، لعل صوتهم يصل إلى من في قلبه رحمة، أو تستجيب لهم وزارة الصحة التي لا تعترف بمرضهم حتى الآن.ولمن لا يعرف مرض "وهن العضلات".. قد تتشكل صورته الحقيقية لديه حينما يعرف أن فتاة عشرينية فقدت قدرة الحركة، وشاب أربعيني فقد بصرة، وحالة ثالثة سالي أحمد عجزت عن البلع فضلا عن صعوبة التنفس. كل هؤلاء لم يجدوا حلا لقضيتهم إلى بتدشين "جروب" لكافة المرضى مثلهم ليتواصلوا فيما بينهم رافعين شعار: "لو حد مننا تعب نلم فلوس علشان ندخلة المستشفي"، فرغم المعاناة التي تلاحقهم، إلا أن التضامن والتكافل تجده سائد وسط هؤلاء، فكل هؤلاء فى واحد وكل واحد فى هؤلاء.
لم يكن اعتراف وزارة الصحة بالمرض هو المشكلة كما يقولون، لكنا غياب العلاج من كافة الصيدليات هو الأزمة الكبري التي يحملونها على عاتقهم، إذ يضطر هؤلاء أن يتواصلوا مع قريب لهم فى أي دولة عربية ليرسلوا إليهم العلاج الذي ينتشلهم من الموت عند حدوث الإنتكاسة التي قد يفارقوا على إثرها الحياة."مي أحمد".. جاءت من محافظة الأسكندرية إلى القاهرة، تحمل في يديها شنطة منتفخة " فيها كل الأوراق الخاصة بمرضي". تحكي لنا بداية رحلتها مع المرض والذي داهمها فى 2012 حينما ظهر على هيئة تقل فى الأرجل "ذهبت إلى أطباء كثيرة خلال سنة كاملة، لكن مافيش حد عارف يشخص الحالة بالضبط وباخد مسكنات وفتامينات فقط، لكن حالتي فى 2013 بدأت تزداد سوء، وعلى الفور ذهبت لدكتور مخ وأعصاب، والأشعة أوضحت بان عندي غدة هي مسؤلة عن المرض".وتستكمل "مي" حديثها لـ أهل مصر" وسط حالة من الحزن والإنكسار: "لما عرفت إني مصابة بمرض وهن العضلات أغمي عليه". مستطرده: قرر الدكتور إني أعمل العملية فى اٌقل من 24 ساعة، لآن الأجسام المضادة بدأت تتنتشر فى الجسم كله، ولابد من فلترة الدم على الفور.
تحملت الأسرة الفقيرة بعد رحلة طويلة خاضها الأب داخل وزارة الصحة لعلاج ابنته على نفقة الدولة، إلا أن الإجراءات الروتينية دفعته للاستدانه وإجراء العملية فورا "العملية أتكلفت 32 ألف جنية، وكانت زي القلب المفتوح، لكن الدكتور بعد 6 شهور من إجراء العملية فاجأني بقوله (العملية ما جابتش نتيجة).تدخل "مي" فى دوامة أخري بعد أن فشلت المرحلة الأولي "لازم نعمل عملية فصل بلازمة فى أسرع وقت".. فصل البلازمة يعني تغير الدم لمنع إنتشار الأجسام المضادة فى الجسم كله، ويحدث عندما تنعدم المناعة.باغت الدكتور والد "مي" على حين غرة " الجلسة الواحدة بـ 6 آلاف جنية وهي محتاجة 10 جلسات خلال شهر".. يكتمل المبلغ الذي دفعه الأب إلى الحين مايقارب 200 ألف جنية منذ أن بدات المعاناه، إلا أن اختفاء العلاج من الصيدليات هو ما يقف الأب عاجزا أمامه.بعد أن تم شفاء "مي" وأصبحت قادرة على الحركة توجهت إلى نقابة المحامين المقيده بها لتخبرهم بمرضها ليتوسطوا إلى وزارة الصحة في صرف علاج لها، إلا أن النقابة قالت لها "المرض ده مش معترف بيه فى الدولة ومانعرفش عنه حاجة".تأتي صاحبة المرض بجواب من القوات المسلحة يطالب فيه النقابة بسرعة إنهاء ماتريدة المريضة "طلعولي رشته بالعلاج، وكتبوا الصدلية المخصصة إلا هصرف منها، لكن للأسف مش موجود".
لكن سالي عبد الحميد البالغة من العمر 42 ربيعا تعاني من نفس المرض هي الأخري، إلا أن المرض يداهمها فى منطقة الوجه "معلش الخنفان من أعراض المرض".تتذكر سالي بداية رحلتها مع المرض وهي فى سن العشرين عاما: "روحت لدكتور أنف واذن قال لي عندك حساسية على الأنف، وفضلت على كده 6 شهور، بعد كده روحت لدكتور كبير قالي أنت عندك مرض خطير ولازم تعملي العملية فى أقرب وقت لكن والدي كان خايف عليه علشان كده معملتش".تهربت سالي من إجراء العملية لتذهب إلى بعض المشايخ لتعالج بالرقية الشرعية، لم يلبث هذا الأمر كثيرا حتي شفاها الله، معتبره أنها معجزة" تزوجت وانجبت وبعدها بعشر سنوات جاءتني الأعراض مرة اخري، لا أستطيع البلع، وصعوبة فى التنفس مع خنف فى الأنف".بعد أن توجهت سالي خلال رحلتها مع المرض إلى كافة المسؤلين فى الدولة لكي يعترفوا بهم جاء ردهم "أنتي طبيعية".. فوضت أمرها إلى الله ودشنت جروب على موقع التواصل الإجتماعي فيسبوك لكي تتواصل مع أقرانه ممن باغتهم هذا المرض."ياريت نبقي زي أي دولة محترمة ونلاقي العلاج إلا الدولة المفروض موفراه للمرضي".. تشتكي سالي من غياب العلاج الذي يعتبر هو النفس الوحيد الذي يبقيهاعلى الحياة، مشيرة خلال حديثها لـ "أهل مصر" إلى أن إحدى الصيدليات فى مصر متعاقدة مع الشركات الأجنبية التي تستورد منها علاجهم، تقوم بإحتكار العلاج لرفع سعرة.رغم ماتحملة سارة من هموم مرضها إلا أنها راضية بقضاء الله، مناشده الرئيس عبد الفتاح السيسي قائله رفقا بالمرضي ياسيادة الرئيس، ونحن متأكدين أنك ستراعي حالتنا وتهتم بنا".تختلف الحالة من شخص لآخر، إذ يصاب محمد بهذا المرض لكن فى جفن عيناه"، مش بقدر أرفع رمش العين لو ما مش واخد العلاج".
محمد على الشاب الثلاثيني ثالث ثلاثة من من تحدثوا معنا، جاء من محافظة الشرقية ليقص هو الآخر قصته التي تتشابة مع الإثنيين الذين سبقوة فى نفس المرض" وهن العضلات" إلا أن موضع الإصابة مختلف "روحت لدكتور عيون لما حسيت إني مش قادر اتحكم فى رمش العين، قال لي عندك مشكلة فى عضلة رمش العين اكتشفت بعدها أنه مرض وهن العضلات، عملت عملية قلب مفتوح وشلت الغدة المسؤلة عن المرض ده".ويؤكد محمد خلال حديثة معنا "حينما يختفي العلاج من الصيدليات مش بعرف أمشي ولا أعدي طريق، لأن العين بتقفل ومسار الرؤية عندي مش بيكون فى اتجاه واحد".
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
