كل منا يعانى يوميا ويمر بظروف قاسية ولكن نظن أنه لا يوجد محنة أشد من إبتلاء المرض، مراهقة لم تبلغ سوى الـ18 تعاني من العديد من الأمراض الخطيرة، وطوال العامين الماضيين لم تناول إلا بسكويتة واحدة في اليوم، روز كيلب، من ستيفنزفيل في ماريلاند، الولايات المتحدة الأمريكية، تضطر إلى الاعتماد على أنبوب تغذية للحصول على السعرات الحرارية لأن جسدها غير قادر على هضم الطعام، تمكنت من تناول وجبة رقائق جراشام وهي وجبة أمريكية خفيفة تشبه البسكويت، إلى أن اضطرت إلى التوقف عن تناوله، بسبب مرضها الذى يؤثر على المعدة والجهاز المناعي والجلد والمفاصل فهى ضعيفة لدرجة أنها لا تستطيع المشي إلى الحمام في المنزل دون مساعدة، وازدادت حالتها سوءًا عندما أصيبت بفيروس وهى فى العمر 16 عامًا ووقتها أصبحت حياتها معلقة على شفائها.
تعاني كيلب من جستروبرسس، والذى يرجح أن يكون السبب في عدم قدرتها على تناول الطعام، والمؤكد أن حالتها سببها تلف الأعصاب الذي يمنع المعدة من هضم الطعام بشكل صحيح وقد يسبب القيء والغثيان، كما أنها تتعايش مع 3 ظروف خطيرة أخرى هى متلازمة إهلرز - دانلوس، ومتلازمة تنشيط الخلايا البدينة ومتلازمة أربطة القوس الوسطى (MALS).
وتؤثر متلازمة إهلرز- دانلوس على المفاصل والجلد، مما يجعل كيلب أكثر عرضة لرضوض والكدمات، وإضعاف جسدها، أما متلازمة تنشيط الخلايا البدينة هي حالة تنشط فيها خلايا المناعة في الجسم بدون سبب وتهاجم جسم المريض نفسه، فى حين أن متلازمة أربطة القوس الوسطى يقيد تدفق الدم إلى المعدة وغيرها من الأجهزة، مما يجعل كيلب المولودة بالمتلازمات الأربعة مضطرة إلى التغذية من خلال أنبوب والذى يعد مصدرها للسعرات الحرارية.
فكانت تتناول على مدى العامين الماضيين أكلت واحدة من رقائق البسكوت فى اليوم لأنها كانت هي الطعام الوحيد الذي يمكنها هضمه بشكل صحيح، فتقول كيلب: "كل يوم هو معركة، استيقظ على استعداد للقتال لأجل حياتي كما فعلت أمس، عندما أكون في المنزل بمفردى، أظل في مكان واحد ولا أستطيع المشي إلى الحمام".
"أعتد محاولة أكل رقائق البسكويت ليلا، ولكن ذلك يجعلني أشعر بالغثيان لدرجة أنني سآسف على الفور، لقد قمت بإزالتها لأنها تسبب لى التقيؤ، تماما مثل أي طعام آخر وغالباً ما يزعجني أنني لا أستطيع الاستمتاع بالأطعمة التي يأكلها الجميع من حولي بحرية.
تشمل الأعراض اليومية لكيلب الرضوض والكدمات والضعف والغثيان والاكتئاب، في الوقت الذي كانت تعاني فيه من ظروف حياتها بالكامل، وقد تسبب الفيروس الذى أصابها في عام 2016 لتفاقم مرضها، ونتيجة لذلك تخلفت فى معظم سنواتها الأخيرة في المدرسة الثانوية وأصبحت حياتها معلقة بعد التخرج.
وأصبح بقائها فى المنزل ضرورة لتتعافي بالإضافة لتعاطيها مجموعة من الأدوية كل يوم، وقالت كيلب: "بسبب قدراتى المحدودة، لا أستطيع العمل أو القيادة أو تناول الطعام أو الاستحمام أو حتى المشي بمفردي ومن الصعب الحفاظ على العديد من الصداقات بسبب حقيقة أن حياة كل فرد تتقدم وحياتى متوقفة على معافاتى."
ورغم ذلك بمقدور كيلب الذهاب إلى متجر البقالة والسير بمساعدة صديقتها مولي، التي عمرها 18 عامًا وتدين لشريكتها كونها الدافع الرئيسي للبقائها إيجابية، وتصفها بأنها شعاع الضوء فى الظلام، وتضيف كيلب "أنا قادرة على الذهاب إلى المتجر معها وهذا أكثر شيء مثير في العالم ، وأفعل كل ما في استطاعتى للحفاظ على النظرة الإيجابية ومولي هو المصدر الرئيسي للإيجابية والسعادة." تشمل العلاجات الحالية لكيلب تناول أكثر من 12 دواء والحصول على العلاج الطبيعي.
في حين أنها تحاول أن تكون متفائلة قدر الإمكان، فهي مدركة أنه سيكون عليها الأنتظار سنوات قبل أن تعود مثل نفسها القديمة مرة أخرى؛ وتشير إلى أنه "خلال رحلتي الطبية جربت عددًا لا يحصى من العلاجات، وواجبى الحالي هو الأدوية الثقيلة، ولترين من السوائل فى الأوردة كل يوم، والتغذية من الأنبوب والعلاج الطبيعي.
"آخذ حوالي 8 أقراص مرتين في اليوم و4 في منتصف اليوم، يتقدم العلاج الطبيعي ببطء شديد بسبب سوء حالتي ، وسيستغرق الأمر سنوات ليرى التقدم"، وتأمل كيلب حالما تتحسن صحتها، أن تلتحق بالكلية والعمل لكى تصبح إما أخصائية نفسية أو مترجمة، وقالت: "ليس لدي الكثير من الحياة حاليا، ولكن هذا ما يجب علي فعله الآن، وأخطط للذهاب إلى الكلية بمجرد التحسن، فقبل مرضي الذى أخرجنى من المدرسة، كنت حازمة في دراستى وأحافظ على درجاتي".
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
