تشكل الأمراض النادرة حالة من الرعب في المجتمعات، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وبالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر، الأمر الذي يثير تساؤلا حول عدد الأمراض النادرة عالميًا ومحليًا وكيفية مواجهتها.
نائب مستشفى أبو الريش: كثير من الأمراض النادرة لها علاج.. والكشف المبكر ضروري
قال الدكتور أحمد بدر نائب مستشفى أبو الريش، إن الأمراض النادرة في مصر تتجاوز 300 نوع، ومشيرًا إلى أنها ن أهم التحديات التي تواجه المجتمع وتحول دون علاج، فضلا عن أن هناك بعض الأمراض لها علاجات ولكن أسعار الأدوية غالية.
وأضاف 'بدر' في تصريحات خاصة لـ'أهل مصر'، أن أغلب الأمراض النادرة تأتي بسبب مشكلة وراثية أو جينات عند الأبوين، فضلا عن ضعف الوعى في المجتمع وغياب التحاليل اللازمة والكشف المبكر أثناء الحمل.
وأشار إلى أن هناك تنسيق مع المنظمات والمستشفيات الدولية وجمعية مستشفيات 'أبو الريش لرفع وعي الجمهور والأطباء وصناع القرار بوجود بعض الأمراض النادرة التي يمكن علاجها إذا تم تشخيصها بدقة، بالإضافة إلى حصول المريض على العلاج المناسب، معلقًا 'ليست كل الأمراض النادرة والوراثية بدون علاج، يمكن علاج الكثير منها'.
كشفت آخر إحصائيات منظمة الصحة العالمية أن هناك من 6000 إلى 8000 نوع من الأمراض النادرة حول العالم 75٪ من الأمراض النادرة يصيب الأطفال، و30٪ من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة، 80٪ من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.
اليوم العالمي للأمراض النادرة
يحتفي العالم يوم 28 فبراير من كل عام، باليوم العالمي للأمراض النادرة، لرفع مستوى الوعي بين عامة الناس وصانعي القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى.
ويعد المرض نادرا إذا أصاب واحدا من كل 2000 شخص من السكان، وأغلبها أمراض وراثية.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
