تعيشان بالظلام ويهربن من الشمس.. مأساة "فرحة وفاطمة" طفلتان مصابتان بمرض نادر بسوهاج .. ووالدهما يستغيث: "مش عارف له علاج" (فيديو وصور)

مرض نادر يصيب شقيقتان بسوهاج
مرض نادر يصيب شقيقتان بسوهاج

مأساة حقيقية تعيشها أسرة من 8 أفراد، في قرية نزلة عمارة التابعة لمركز ومدينة طهطا، شمال محافظة سوهاج، حيث تبدأ الحياة طبيعية، ويولد كل طفل بطريقة طبيعة كأقرانه ويعيش مثلهم، وعند بلوغهم عمر العامان يتحول مسار حياتهم 180 درجة، وتظهر على وجوههم وبشرتهم علامات وأشياء وحبوب غير معلوم سببها، وتلاحقهم المتاعب والمآسي.

مرض نادر يصيب شقيقتان بسوهاج

محمد سليمان أبوعلي، البالغ من العمر 46 عاما، ويعمل 'أرزاقي' في عصارة قصب بالوجه البحري، يعيش في ألم وحزن كبيرين بسبب ما تعانيه طفلتيه من الأم وتعب وعدم مقدرتهم على مسايرة حياتهم كأقرانهم.

يقول محمد، تزوجت منذ قرابة 10 سنوات ورزقت بـ 4 أبناء، بينهم طفلتان عندما بلغوا عمر عامان ظهر عليهم مرض نادر لم يتم تشخيصه من الأطباء، حيث الوجه امتلئ بالحبوب والتجاعيد والنمش، والبقع الملونة، ولا يمكن لهم الخروج تحت أشعه الشمس التي تسبب لهم ألما كبيرا وتعمل على جفاف وجههم وتشققه، لا يمكن أن تنظر إلي وجوههم لبعض اللحظات دون أن تدير وجهك للجانب الآخر.

مرض نادر يصيب شقيقتان بسوهاج

وأضاف محمد، أنه في بادئ الامر ذهب إلى الأطباء تخصص الأمراض الجلدية وتابع معهم، ومنها إلى مستشفيات سوهاج الجامعية وأسيوط الجامعي والعديد من العيادات والمراكز الطبية الخاصة، ولم يدله أي طبيب إلى علاج صحيح أو تشخيص المرض، فمعظمهم يقول له هذا من زواج الأقارب، ويتم كتابة بعض الأدوية المهدئة والمرطبة لوجه الأطفال فقط، دون علاج جذري.

وأكد محمد، أنه يعيش بتلك المأساة منذ 8 سنوات، ولم يدخر جهدا أو مالا في ذلك الأمر، ويقوم بالإنفاق ما يفوق 400 جنية شهريا على علاج أطفاله، ولا يتقاضى من التضامن الاجتماعي سوى 420 جنيها، ولا يستطيع الإنفاق عليهم لأنه رجل أرزاقي، ويرغب فقط في علاجهم والتخفيف عنهم الألام المبرحة التي يعيشونها وحالات التنمر التي يلاقوها من أطفال المنطقة.

مرض نادر يصيب شقيقتان بسوهاج

وأشار إلى أن أطفاله فاطمة البالغة من العمر 8 سنوات، وفرحة البالغة من العمر 5 سنوات، لا يمكنهم الخروج تحت اشعة الشمس او اللعب برفقة الاخرين، وفاطمة فقدت أحدى عينيها بسبب هذا المرض اللعين الذي يظهر في الوجه، وذلك جلة حزين وزوجته كثيرا على أطفاله ويتمنى أن يدفع حياته ثمن لعلاجهما.

ونوه محمد أن طفلته فاطمة قامت بإجراء عملية جراحية في العين اليسرى لها بأسيوط، وفقدت البصر نتيجة هذا المرض الذى أثر عليها ولا ترى إلا بعينها اليمنى، لأن المرض أثر على شبكية العين، وسافر بأطفاله إلى مستشفى الدمرداش، وغيرها، ومستشفى 75 رفض دخوله بدون تقرير عن الحالة.

مرض نادر يصيب شقيقتان بسوهاج

وقال محمد، إنه تم توقيع الكشف الطبي على أطفاله وعمل كومسيون له من أجل صرف مساعدات من التضامن الاجتماعي وتم قبولهم وبالكشف عليهم، وتبين قبول الحالات من شهر أغسطس 2022 ولكن لم يتم صرف أي مبلغ لهم حتى الآن، وكلما يذهب للتضامن الاجتماعي بالقرية يقال له لم يأتي شيء.

وقال سعد الدين يونس، أحد أهالي القرية إنه يقطن بجوار الطفلتين بعشرات الأمتار ولم يعلم عن الحالات شيء إلا من شقيقه محصل الماء الذي شاهدهم، لأنهما لا تخرجان لأن الشمس تؤلمهم كثيرا، بالإضافة إلى أن والديهم لا يسمحون لهم بالابتعاد عن المنزل كثيرا وذلك بعد غياب الشمس، وبسبب التنمر من بعض الأطفال عليهم.

مرض نادر يصيب شقيقتان بسوهاج

وأضاف يونس، أن هذا المرض نادر وأكد له أحد الاطباء على حد ما وصف له أن ذلك المرض يسمي 'أطفال القمر'، وأن العادات والتقاليد والجهل يجعل الأطفال عرضة للتنمر وخاصة أن المحيطين لا يعلمون هوية المرض وأن كان معدي للغير من عدمه، مما يجعلهم يهربون من الاقتراب من الأطفال أو اللعب معهم، ونتمنى أن تقوم وزارة الصحة ووزارة التضامن الاجتماعي بدورهم المنشود تحت رعاية فخامة الرئيس عبدالفتاح السيسي الأب الروحي لكل مصري.

WhatsApp
Telegram
إقرأ أيضاً
عاجل
عاجل
حبس أحمد فتوح سنة مع إيقاف التنفيذ لدهس أمين الشرطة بالساحل الشمالي