تلقى الطفل ريان مصباح، العلاج الجيني 'زولجنسما' المخصص لضمور العضلات الشوكي، كأول طفل مصري يحصل على الدواء الأعلى سعرًا في العالم وذلك في جامعة عين شمس بوحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس.
الطفل ريان مصباح
وكانت الدكتورة ناجية علي فهمي، أستاذ أمراض المخ والأعصاب، ومدير وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس، أعلنت أمس عن تلقي أول طفل مصري مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، الدواء الأعلى سعرا في العالم.
الطفل ريان مصباح
وأوضحت أن هذا الدواء هو العلاج الجيني الأول من نوعه في العالم الذي يُعطى للمريض عن طريق الحقن الوريدي ولمرة واحدة فقط، وأنتجته شركة متخصصة في العلاج الجيني، وأجازت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية هذا الدواء في مايو 2019، وتبلغ قيمة الدواء 2.125 مليون دولار بما يوازي 34 مليون جنيه مصري.
الطفل ريان مصباح
علاج ضمور العضلات الشوكي
أن الشركة المنتجة للدواء، تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجانًا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها، وتضع شروطا لاختيار الأطفال المرضى، منها ألا يزيد عمر الطفل على عامين، وأن تكون الطفرة في الجين الأول، وعليه تقدمت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس بـ8 حالات من الأطفال المصابين، واختارت الشركة حالة الطفل 'ريان' من محافظة الإسكندرية، والذي يتم عامه الثاني بعد أيام.
الطفل ريان مصباح في وحدة أمراض العضلات
وقدمت الشكر، للدكتور محمود المتيني رئيس جامعة عين شمس للمساعدة على دخول العلاج إلى مصر، والدكتور هاني عارف رئيس قسم المخ والأعصاب طب عين شمس على دعم دخول العلاج للطفل، ولكل من ساهم وساعد أن يصل العلاج لهذا الطفل، متمنية أن تكون فاتحة الخير على أطفال ضمور العضلات والأعصاب في مصر.