تقدمت النائبة هالة أبو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بطلب إحاطة بشأن معاناة مرضى "الهيموفيليا" وتوفير العلاج السريع لهم، وذلك بناء على ورد إلينا العديد من الشكاوى بشأن إهمال مرضى "الهيموفيليا" وهم مرضى دم نزف وراثي.
يعد هذا المرض أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، وهذا المرض يسبب في إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلي الذي يسببه مع أي حركة.
وقال هالة أبو السعد، إنه ورغم أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60 % منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.
وأضافت أن هناك العدد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والإجراءات المعقدة في صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي إلا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر الخاضعون للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.
وأكملت وكيلة المشروعات الصغيرة، هذا بالإضافة إلى ما ورد إلينا من الشكاوى من أولياء الأمور بشأن المعاملة غير الآدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لا سيما من جانب لجنة أمراض الدم بالإضافة إلى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات. كما أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر في كل المعامل سوى المعامل المركزية التي تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر في تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل، وأصبح الأطفال والشباب معاقين حرفيا محرومين من المدرسة واللعب والحياة نتاج البيروقراطية العقيمة متمثلة في لجنة أمراض الدم التي تحول بين الحصول على هذا العلاج.
وطالبت هالة أبو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، باعاه النظر في منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التي تهدد حياة الأطفال المرضى، وتوفير العلاج المنزلي لمرضي "الهيموفيليا" وهو النظام الأنسب للعلاج حيث إنه يجب أن يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمي لمرضى الهيموفيليا.
وطالبت التوسع في استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو أفضل علاج وقائي لهذا المرض.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
