مرض 'العظم الزجاجي' أو نقص بروتينات العظام، واحد من أخطر وأندر الأمراض الوراثية، والذي يُصيب الأطفال، قد يولدون به أو يصيبهم فى مراحل نموهم الأولى، والذي يُعد من أكثر الأمراض ألمًا، حيث تتكسر عظام هؤلاء الأطفال من صدمات بسيطة أو حركات خاطئة، تجعلهم مستمرين في البكاء طوال الوقت، كما يقضون معظم حياتهم، مستلقين على ظهورهم، أو في عربة الأطفال، يُعانون من كل شيء ومحرومين من كافة سبل الرعاية، حيث يتخوّف الجميع وخاصة المؤسسات التعليمية والصحية من التعامل معهم، ومن هنا انطلقت صرخة 'طاطا'، إحدى مريضات العظام الزجاجى، وابنة مدينة المحلة الكبرى، حيث تبلغ 'رضوى نبيل' 13 عامًا لكنها محبوسة بجسد طفلة لا تتخطى العامين، مصابة بالعديد من الكسور المؤلمة، إلا أنها تحدت ذلك المرض العضال.
مراهقة بجسد طفلة
'بحب التمثيل والغناء والأزياء وبحلم أمثّل مع أحمد حلمي أو يستضفني في برنامج المواهب'، بتلك الكلمات بدأت 'رضوى' الشهيرة باسم بـ'طاطا' حديثها لـ'أهل مصر'، مضيفة أنها وُلدت بمرض العظام الزجاجي، حيث كانت تشعر بألم شديد في جسدها وخاصة عندما يحملها أبيها، حيث أُصيبت بعددٍ من الكسور بساقيها وذراعيها ولم يكتشف الأطباء بالمحلة الكبرى مرضها، وتم إحالتها لطبيبة بالقاهرة وهى من شخّصت حالتها.
مراهقة بجسد طفلة
وتُتابع 'رضوى'، أنها أرادت الذهاب للحضانة والمدارس، إلا أنها لم تتمكن من ذلك كمثيلاتها، حيث إن العديد من المدارس رفضت استقبالها بين صفوفها، خوفًا من التعامل معها ومع حالتها، والبعض طلبوا من والدها التوقيع على إقرار لقبولها، ولكنهم تراجعوا فيما بعد عن قرارهم، ورفضوا التحاقها بالمدرسة.
مراهقة بجسد طفلة
٠
ويلتقط أطراف الحديث نبيل عبد الرؤوف، والد 'طاطا'، قائلًا: 'أعمل مدربًا لفريق الناشئين بنادى بلدية المحلة، وحاولت مرارًا وتكرارًا أن أتعايش مع مرض طفلتنا إلا أن نظرات العطف والشفقة التى رأيتها في أعين الناس حولنا جعلتني أخفيها عن الأنظار، إلا أنها اجتماعية بطبعها وترفض الأسر، فبعد رفض المدارس استقبالها، أخذت والدتها موضوع تعليمها على عاتقها هي وشقيقتها الكبرى (روان)، حيث يساعدونها على استذكار دروسها وتعليمها القراءة والكتابة، لكن بحذر، كما تُكرّس والدتها كافة جهودها للاعتناء بها، إلى جانب ابتكار طريقة جديدة تمكّنها من الحركة داخل المنزل، حيث تنام على لوح تزحلق بعجلات، وتدفع جسدها عليه، وتتحرك فى كافة أرجاء المنزل، حيث تعد تلك العملية أحد أضل نشاطاتها اليومية، بعد أن لازمت الفراش لسنوات عديدة'.
مراهقة بجسد طفلة
ويُضيف الوالد، أن 'طاطا تُعد تميمة البيت، فنحاول أن نسعدها بقدر الإمكان، كما قمنا بنشر استغاثات عدة على مواقع التواصل الاجتماعى، لمساعدتنا في حالتها، وإيجاد علاج لها، على الأقل كى تستطيع الوقوف على قدميها، وهو أقل حق من حقوقها، ومن مثلها، حيث لا يوجد علاج لذلك المرض، كما أن الدولة لا تدعم ذوى الهمم من أصحاب العظام الزجاجي'.
وتُشير 'روان'، شقيقة 'رضوى' الكبرى، إلى أن من أهم هوايات شقيقتها 'رضوى' عمل فيديوهات على برنامج 'تيك توك' حيث أنها بارعة في تقليد الفنانين والفنانات، والغناء، حيث وصل عدد متابعيها لـ300 ألف متابع، وحلمها لقاء الفنان أحمد حلمى، والتمثيل معه، مضيفة: 'نريدها أن تسير وتتحرك وتلعب مع أقرانها، حيث قضت فترة طفولتها نائمة على ظهرها، لا تتحرك، حيث لم نتمكن من حملها أنا وشقيقي، أو الخروج معها سوى داخل عربة الأطفال'، متابعة أن 'طاطا' فتاة ناضجة فى جسد طفلة، حبيسة داخل ذلك الجسد، وأسيرة هذا المرض الشرير، ونرجوا من الدولة توفير سبل رعايتها ومن هم مثلها.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
