مأساة حقيقية يعيشها الطفل 'أحمد' ابن محافظة كفر الشيخ، يبلغ من العمر 11 شهرا، مصاب بمرض جينى نادر وهو مرض ضمور العضلات الشوكية، ويتسبب هذا المرض فى ضعف العضلات، ويعانى المصاب به من صعوبة المشي والوقوف والتحكم فى حركة الرأس، كما أن هناك بعض الحالات تعانى من صعوبة التنفس والبلع.
وتختلف حالة الطفل 'أحمد' عن باقى حالات ضمور العضلات الشوكية، إذ أن النوع الذى يعانى منه من المراحل الخطيرة، والمصاب به مهدد بالوفاة فى عمر عامين فى حال لم يتم علاجه قبلها، وما يزيد الأمر سوءً أن علاج الطفل يتمثل فى حقنة وريدية يبلغ ثمنها 34 مليون جنيه، وهو مبلغ ضخم لا تقدر أسرة الطفل على تحمله.
وقال أشرف سعد، والد الطفل أحمد، ويعمل نقاشاً: 'ابنى مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكية، وهو مرض نادر يصاب به طفل من كل 10000 طفل يولد، وهناك مراحل لهذا المرض، وابنى مصاب بالمرحلة الأولى وهو خطير، وأضاف: اكتشفنا إصابة ابنى بهذا المرض عندما كان يبلغ 6 أشهر، وذلك عندما كان يتلقى تطعيم ال6 أشهر، حيث أخبرتنى طبيبة الرعاية أن هناك شيئا ما بابنى، إذ أنه لا يستطيع التحكم بجسده، ونصحتنا بعرضه على طبيب مخ وأعصاب'.
ويتابع: قبل الذهاب لطبيب المخ والأعصاب ذهبنا لطبيب الأطفال الذى يتابع حالة ابنى، ولكنه أخبرنى أنه يعانى من مشكلة فى العظام، فذهبنا لطبيب العظام ووصف لنا علاجاً، ثم ذهبنا لطبيب المخ والأعصاب بعد أن أخبرتنا طبيبة علاج طبيعى أنه يلزم عرضه على طبيب مخ وأعصاب، وأضاف: ذهبنا لطبيب مخ وأعصاب بكفر الشيخ وأخبرنا أن طفلى يعانى من مرض نادر وهو مرض ضمور العضلات الشوكية.
وتابع: 'الطبيب أخبرنا أن هناك علاج ظهر فى 2016 ولكنه ليس موجود بمصر، وتم تشخيص أحمد بهذا المرض من قبل أكثر من طبيب مخ وأعصاب، كما أننى أجريت له تحاليل جينية وأثبتت إصابته بالفعل بهذا المرض، وعلاج ابنى هو عبارة عن حقنة وريدية تقدر ب 34 مليون جنيهاً وهو مبلغ باهظ ليس فى استطاعتنا تحمله'.
وأضاف: 'نتابع العلاج الطبيعى لأحمد حتى لا تتدهور حالته، وتبلغ 5 جلسات أسبوعية، ونتابع العلاج الطبيعى لنحافظ على حالته حتى نستطيع التحصل على الحقنة الوريدية التى يمكنها علاج حالته، وليس لنا أو للطفل أى معاش، وتقدمت للحصول على معاش تكافل وكرامة منذ شهرين ولكن لم يحدث شىء حتى الآن، وأحمد هو طفلى الأول والوحيد، وقد بلغ ثمن التحليل الجينى الكامل الذي أجريناه لطفلى ٨٠٠٠ جنيه، بينما تخطى سعر تحليل تحديد الجين الألف جنيه'.
واستطرد: 'أطالب أنا وأهالى المصابين بضمور العضلات الشوكية الرئيس عبدالفتاح السيسى أن يستورد العلاج من الخارج، وأوضح أن هناك جروب خاص بالحالات المصابة بهذا المرض على فيسبوك وموجود به 220 حالة، 20 منها مصابة بنفس حالة أحمد وهم معرضون للموت، أما الـ200 حالة الأخرى فهى تحتاج للعلاج المعدل للجين، 'بنناشد الرئيس أنه ينزل لنا العلاج فى أسرع وقت، لأن ابنى محتاج أنه ياخد العلاج قبل ما يتم سنتين، وممكن فى أى لحظة نسمع خبر وفاة حد، والأطفال المصابون بضمور العضلات الشوكية من أذكى الأطفال، ويمكن للدولة أن تستفيد منهم بعد ذلك'.
وطالب والد الطفل أحمد بإنشاء مراكز متخصصة لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكية، وأن تكون متكاملة وتحتوى على علاج طبيعى، وغرف عناية مركزة لأن هذه الحالات تحتاج أكسجين، وأن تكون متوفرة بجميع المحافظات.
وتقول نورهان محمد، والدة الطفل أحمد: 'كان ابنى يبلغ من العمر 6 أشهر عندما لاحظت أنه لا يستطيع التحكم برأسه، ولا يستطيع الجلوس، وذلك عكس باقى الأطفال فى نفس عمره، وعندما ذهبنا للطبيب أخبرنا أن الأمر مجرد وقت وستتحسن حالته، وقولت للدكتور ابنى دراعه معووج ليه كتب له على كالسيوم، وقال لى روحى لدكتور عظام، ودكتور العظام أعطاه علاج غلط، والعلاج استمر لمدة شهر دون نتيجة'، وأضافت: 'ذهبت لطبيبة علاج طبيعى فأخبرتنى أن ابنى يحتاج لعرضه على طبيب مخ وأعصاب والذى أخبرنى أن ابنى مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكية، وأننا سنتابع بالعلاج الطبيعى لطفلى حتى يأذن الله بأن يأخذ العلاج المتمثل فى الحقنة الوريدية البالغ ثمنها 34 مليون جنيه، وأوضحت والدة الطفل أنه ليس هناك صلة قرابه بينها وبين زوجها'.
وتابعت: 'أناشد رئيس الجمهورية بأن يعالج طفلى والأطفال الأخرى المصابة بهذا المرض؛ لأن طفلى حالته تسوء يوماً بعد يوم، وطفلى لا يستطيع الأكل لأن عضلات البلع عنده ضعيفة إضافة إلى ضعف عضلة التنفس، فالحالة تسوء مع الوقت حتى تصل للوفاة فى حال لم يتم علاجه، 'أطفالنا بتموت، فيه 220 طفلا مصابا بالمرض ده، وفى جروب خاص بمرضى ضمور العضلات الشوكية على فيسبوك'.
وللتواصل مع أسرة الطفل أحمد من خلال رقم ٠١٢٧٥٥٣٠٢٢٨
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
