عبّر العديد من الأسر البورسعيدية عن سعادتهم بقرار الرئيس عبد الفتاح السيسى بتحمل الدولة نفقة علاج مرضى الضمور العضلي، والتى لا تستطيع كافة الأسر تحمل نفقة تكلفة علاجها؛ نظرا لحالتهم الاجتماعية وظروفهم الاقتصادية البسيطة.
إحدى سيدات بورسعيد تروى قصتها مع مرض 'ضمور العضلات'
وفى هذا السياق، قالت شرين محمد، والبالغة من العمر 36 عاما'، إحدى سيدات محافظة بورسعيد مصابة بضمور فى اليد اليمنى والقدم اليسرى بأنني ولدت طبيعية لم أعاني من أي مرض، ولكن أصبت بحمى شديدة؛ نتيجة ارتفاع درجة حرارتي وعمرى عامين؛ مما أدى إلى ضمور فى القدم اليسرى وثني القدم اليمنى وضمور أيضا فى يدى اليمنى و استمريت فى العلاج و تركيب جهاز حديدي فى قدمي حتى استطيع أن امشي به وعندما وصل سني إلى 7 سنوات لم استطيع تحمل هذا الجهاز واستمريت فى العلاج على مدار أعوام املا فى عون الله لى وأخبرني الطبيب أن مرضي يحتاج إلى إجراء عملية جراحية كبيرة وهناك أمل في الشفاء.
مبادرة الرئيس بعث لى الامل من جديد
وتابعت شيرين: 'لم اسعى للشفاء وأنا فتاة بقدر سعى الآن لأنني تزوجت ولدي طفلة صغيرة ابنتى 'دنيا 'عمرها خمسة أعوام، كنت انظر إليها وكلى حزن فأنا لا استطيع أن أساعدها في الذهاب إلى الدروس الخصوصية أو عملية التطعيم وهى صغيرة وأشعر بأننى مكتوفة اليدين والقدمين، واتمنى من الله سبحانه وتعالى أن يوفقني للوصول إلى تسجيل اسمى فى مبادرة الرئيس السيسى لعلاج مرضى ضمور العضلات.
مسؤولة ملف الإعاقة ببورسعيد: الدولة لم تنساهم
وأضافت عبير الجابري، مسئولة ملف الإعاقة ببورسعيد، بأننى اتقدم بالشكر للرئيس عبد الفتاح السيسى رئيس الجمهورية، وهو شكر نابع من القلب الرئيس الإنسان بل الأب والسند لجميع الأسر المصرية الذى تولى ملفا شائكا ومتعبا بالنسبة لكل أسرة لديها شخص مصاب بمرض ضمور العضلات، والتى تعد تكلفة علاجه بالملايين.
وأشارت الجابرى، إلى أن القانون لم يغفل حقا أيضا فى الحصول على مساعدات شهرية من وزارة التضامن الاجتماعى 'كرامة'، بالإضافة إلى كارت الخدمات المتكاملة الذي به العديد من المميزات التى يحصل عليها المعاق كما أنه توجد جمعية مرضى ضمور العضلات التى انشأت عام 2016 لجمع التبرعات والمساعدات لمرضى الضمور.
وتابعت الجابري: بأنه حتى الآن لم يتم تحديد نسب معينة لمرضى الضمور العضلات على مستوى المحافظة بصفة خاصة أو مستوى الجمهورية بصفة عامة.
طبيب مخ وأعصاب: أسباب ضمور العضلات 'وراثية'
وقال الدكتور محمد علي، استشاري مخ وأعصاب، إن مرض ضمور العضلات هو يصيب الأطفال وهو نوعان الأول يولد به الطفل بضعف في الأطراف العصبية الطرفية، ويؤدي إلى ضعف الأطراف الأربعة وضعف فى عضلات القفص الصدري؛ مما يؤدي إلى الوفاة نتيجة فشل فى الجهاز التنفسى، ويحتاج فيه الطفل إلى العلاج الطبيعى والدخول الى العناية المركزة مرات عديدة، أما النوع الثاني يظهر عند بلوغ الطفل 6 أشهر حتى عام ويمكن للطفل أن يعيش به من 3 إلى 4 سنوات وأيضا يؤدى إلى الوفاة.
وأشار طبيب المخ و الاعصاب إلى أن أسباب المرض هى جينات وراثية حيث يكون الأب أو الام حاملين للمرض دون ظهور أعراض عليهما ولكن تظهر عند التزاوج بينهما وهناك فرق بين الضمور والشلل الدماغي، حيث أن الضمور مرتبط بالجهاز العصبي الطرفي والآخر مرتبط بالجهاز العصبي المركزي.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
