بطلة من نوع خاص.. "شريهان" أم لطفلين مصابين بـ"ضمور العضلات": منحة من ربنا (فيديو وصور)

ضربت سيدة بورسعيدية أروع الأمثلة في المثابرة والكفاح، لتستحق لقب 'بطلة' بكل المقاييس، هي أمٌ ترى بعينها وقلبها صحة طفليها تسوء يوما بعد الآخر، بعد أن كانت ترى الابن الأكبر يمشى ويلعب ثم أصبح قعيدا لكرسى متحرك وبالرغم أن الابن الثانى يتحرك إلا أنها مسألة وقت قليل ليجلس هو الآخر بجوار شقيقه على كرسى متحرك آخر.. مأساة ومعاناة كبيرة لم يكن لها حلول سوى أن يلهم الله سبحانه وتعالى الصبر لهذه السيدة المؤمنة التى رضيت بالأمر الواقع وتعايشت معه وتتحدث بكل ثبات 'راضية بما قسمه الله لها' بعد مرض طفليها بـضمور فى العضلات.

محررة اهل مصر مع الاسرة البورسعيدية التى لديها 2 من الابناء مصابين بضمور عضلات

من طفل متهم بالكسل لطفل يعانى من ضمور عضلات

'زوجى شخصية محترمة تحمل الكثير من أجلنا، رزقنا الله سبحانه وتعالى بطفلين مصطفى 12 عاما، وأنس 7 سنوات، هما البَركة التى نعيش بها و لهما'.. بتلك الكلمات بدأت 'شريهان' التى تبلغ من العمر 38 عاما، ووالدة الطفلين مصطفى وأنس مرضى 'ضمور عضلات'، حديثها لـ'أهل مصر'، مضيفة: 'عندما ولدت مصطفى كانت ولادته طبيعية ولم أشك لحظة أن به أى إعاقة إلى أن وصل عمره إلى ثلاثة سنوات وبدأت حركته ضعيفة ويقع على الأرض ولم يتماسك، ولم نتمكن من معرفة أى تشخيص لحالته إلى أن وصل عمره إلى ٦ سنوات فتكرر وقوعه خلال المشى وكان ظهره فيه 'عوج'.

وأضافت الأم: 'كنا نتهمه بأنه طفل كسول، ولكن قمنا بعمل تحاليل وإشاعات ولم يظهر بها أى وضوح للإصابة بأى مرض ولكن مدرب الألعاب و كابتن الكاراتيه طلبا منى إجراء تحاليل لمصطفى ابنى وقالوا لى عندما يجلس لا يستطيع التحرك لينهض من مكانه، وأن هذا مؤشر غير طبيعى، ومع عمل تحاليل وإشاعات عند طبيب مخ وأعصاب تم تشخيص الحالة بأنها (دوشن) بمعنى ضمور عضلات، ولكن من الطفرات التى ليس لها علاج حتى الآن'.

محررة اهل مصر مع الاسرة البورسعيدية التى لديها 2 من الابناء مصابين بضمور عضلات

بدأت رحلة المعاناة 'الصعبة'

وتابعت 'شريهان': 'كانت صدمة ليا أنا ووالده ولكننا اعتبرنا ذلك منحة من الله وليست محنة ورضينا بقضائه إلى أن وضعنا الله فى اختبار أكبر وأقوى وأصعب عندما ولدت شقيقه أنس واحتضنته بشدة وكنت أتوجه بالدعاء إلى الله سبحانه وتعالى بألا تتكرر المأساة ولكنها تكررت وقبلت يدى وش وضهر وقلت لعله خير فالله لم يعطِ شر أبدا، ولكن هناك حكمة لا يعلمها سواه وبدأت رحلتنا الصعبة ونحن نرى فلذة أكبادنا أمامنا يعانون ولم نستطع فعل شيء سوى الدعاء لأنفسنا بالصبر من حين للآخر حتى نستكمل مشوارنا معهما'.

تكرار المأساة ليصبح الوجع 'وجعين'

وتستطرد: 'بالنسبة لأنس فقمت بعمل تحاليل عندما وصل عمره إلى عام ونصف وتم تشخيص حالته بانها نفس حالة شقيقه مصطفى، كما قمت بعمل تحاليل جينات واتضح أنه مرض جينى، ورغم أن عمره الىن سبعة سنوات إلا أن أعراض المرض لم تظهر على شكله حتى الآن ولكن يداهمنى الحزن والألم وأنا أرى ابنى الصغير يتحرك ويجرى ويلعب وهو سعيد بنفسه وربما بحركته وأعلم جيدا أنها مسألة وقت وسرعان ما يجلس قعيدا بجوار شقيقه الأكبر لأننى مررت بتلك التجربة مع مصطفى من قبل ليصبح الوجع وجعين بتلك الأحداث التى تتكرر أمام عينى مرتين'.

وأشارت إلى أنها تتواصل مع شركة فايزر وجامعة فلوريدا الأمريكية للوصول إلى أى علاج لحالة أطفالها وتتابع وتطلع على أى تطورات طبية وعلمية لعل الله سبحانه وتعالى ينزل بمعجزة ويتم اكتشاف علاج لهذا المرض الذى يقضى على أطفالها'.

شريهان ام لطفلين مصابين بمرض ضمور العضلات ببورسعيد

الخروج من اليأس بالرياضة

وتستكمل الأم: 'إننى دائما افكر فى كيفية خروج اطفالى من حالة اليأس التى يشعرون بها فعندما لم يستجيب مصطفى للعلاج الطبيعى توجهت الى نادى التثقيف الفكرى للبحث على لعبة رياضية تناسبه و تم اختيار لعبة البوتشيا التى حصل فيها على ميدالية برونزية و بدأت حالته النفسية فى التحسن و سوف اجعل شقيقه الأصغر انس يلتحق بنفس اللعبة عندما يصل عمره إلى 8 سنوات، وهو سن قبول إلحاقه باللعبة فى اتحاد الكرة'.

والد الطفلين يناشد الرئيس السيسى

وقال والد الطفلين، إن هذه الحالات تحتاج الى رعاية ومتابعة ونفقات عالية جدا اتمنى من التأمين الصحي ببورسعيد أو خارج المحافظة لتوفير احتياجاتهم من علاج طبيعي وجراحات وإشاعات وتحاليل خاصة بهم، متابعًا: 'نعانى الأمرّين عندما نسافر لإجراء التحاليل لانها غير متوفرة فى مكان واحد بل بندوخ من مكان للآخر'.

محررة اهل مصر مع مدرب الطفل مصطفى

مدرب أحد الطفلين: نأمل أن يحصل على ميدالية ذهبية فى لعبة البوتشيا

فيما قال مصطفى الشرقاوى، مدرب الطفل مصطفى، إن حالة مصطفى فردية بين الأطفال من "ذوى الهمم" التى تحتاج إلى اهتمام خاص اثناء التمرين لأنه يحرك يديه بصعوبة ولكن مع تكرار التمارين الرياضية سوف يكون هناك تقدما لأنه حصل على ميدالية برونزية فى لعبة البوتشيا و أتمنى أن يحصد مراكز متقدمة في هذه اللعبة ليحصل على الذهبية لأن الرياضة تساعد كثيرا فى تحسن حالته النفسية'.

WhatsApp
Telegram