ضمور العضلات يهزم أسرة بورسعيدية.. 3 أشقاء يتحركون بالمنزل استنادًا على ماسورة بالحائط: إذا وقع أحدنا يظل يومين على الأرض (فيديو صور)

تحت سقف واحد، فى منزل بسيط بمنطقة أرض الجبل بحى الزهور بمحافظة بورسعيد، يعيش ثلاثة أشقاء يعانون من مرض ضمور العضلات، وارتخاء الأعصاب، إضافة إلى شقيق رابع متزوج، توفيت والدتهم منذ ثمان سنوات، بعد رحلة معاناة مع الغسيل الكلوى، فيما كان الأب يقوم بكل الأدوار من رعاية زوجته المريضة وأبنائه الأربعة، قبل وفاته منذ عامين.

ضمور عضلات

جميلة، 50 عاما، وسحر، 46 عاما، وعاطف، الابن الأصغر، 42 عاما، إلى جانب شقيقهم الكبير عادل الذى تزوج وأصبح الآن طريحا فى الفراش لا يستطيع الحركة نهائيا وتقوم زوجته بخدمته فهو من يقوم باعمال المنزل من طهى وغسيل ملابس ومساعدتهم فى الذهاب إلى أماكن عملهم عن طريق الدراجة.

لا نستطيع الأعمال المنزلية

تقول الأخت الكبرى جميلة: كنا نستطيع الحركة بسهولة حتى وصلنا إلى سن الـ17 عاما، وبعد أن حصلنا على شهادات الدبلوم كل منا داهمه المرض بقوة وتم تعييننا فى التربية والتعليم من خلال نسبة الـ5%، ومع مرور الوقت تدهورت حالتنا الصحية وجلسنا فى منزلنا (بقرار) لعدم القدرة على الحركة والآن لا نستطيع القيام بأى أعمال منزلية ولا نستطيع خدمة أنفسنا.

أسبوع دون طعام

وتضيف سحر: شقيقتنا الكبرى كانت تأتى لزيارتنا باستمرار هى و زوجها ابن عمنا، حتى أصيبت بانزلاق غضروفي بسبب خدمتنا ولم تعد تستطيع القيام بشيء سوى زيارتنا للاطمئنان علينا، وإذا غفلت عن تلك الزيارة من الممكن أن نظل أسبوعا دون طعام.

وتوضح: إذا طرق باب منزلنا محصل الكهرباء أو الغاز لا نستطيع التحرك لفتح الباب، وشقيقنا عاطف ينزل لقضاء احتياجاتنا بمعاناة شديدة لأنه يتحرك عن طريق مشاية من الحديد.

وتتابع: المرض أثر على حاسة السمع لدي، ونريد إجراء كشف طبى باستمرار حتى لا تسوء حالتنا بصورة أكبر، ولو هيقف المرض عند هذا الحد فنحن راضين بقضاء ربنا و نحمده دائما'.

ماسورة حديد للحركة داخل المنزل

من جانبه، يقول عاطف: نطلب المساعدة بتوفير أى سيدة تقوم بخدمتنا وتلبية احتياجاتنا، كما نطلب متابعة طبية لأن حالتنا تسوء يوما بعد يوم، ونخشى أن تصل حالتنا إلى حالة شقيقنا الكبير عادل، فهو كان مثلنا ولكن تدهورت حالته أكثر فأصبح طريح الفراش لا يستطيع الحركة نهائيا.

وتابع: والدنا كان يتحمل المسؤولية كلها من رعايتنا ورعاية والدتنا ربنا يرحمهما، والآن وسيلة حركتنا داخل المنزل مواسير حديد على الجدران، ومع ذلك لا يسلم الأمر، وأحيانا نقع على الأرض، وإذا وقع أحدنا قد يظل يومين على الأرض حتى تأتى شقيقتنا الكبرى هى وزوجها.