طفل صغير حرمه المرض النادر الذى أصيب به من أن يعيش حياته بشكل طبيعي، سنوات عانى فيها الطفل ومعه أسرته وسط ظروف اقتصادية صعبة، ونظرات حزن وأسى تملأ أعين والدي الطفل كريم لرؤيتهما ابنهما وهو يعيش آلام لا حصر لها كل لحظة.
حالة مرضية نادرة
حالة مرضية نادرة عجز الأطباء عن تشخيصها، وتشخيص خاطىء من البعض أسفر عنه آثار سلبية على صحة الطفل لتزيد من آلامه، وأمنيات يرجوها والدي الطفل بأن يعلموا ما يعانى منه ابنهما، على أمل أن يحيا ابنهما حياة طبيعية مثل أي طفل.
الوالدان يعيشان فى معاناة لمرض ابنهما
حالة نفسية سيئة أصبح يعانى منها والدي كريم حزنا على حال ابنهما، وظروف مادية صعبة تعيشها الأسرة لضعف الدخل المادي للأب، آلام ودموع يخالطها أمل بأن يتم تشخيص حالة الطفل المسكين، تلك الكلمات هى وصف لحال هذه الأسرة التى تموت بكل لحظة حزنا على مرض طفلهما.
الطفل ولد طبيعيا دون مشاكل صحية
في البداية تقول والدة الطفل كريم فى حوراها ل'أهل مصر': 'نعيش بقرية شباس الشهداء التابعة لمركز دسوق بمحافظة كفر الشيخ، وابني يبلغ من العمر 6 سنوات، ولقد ولد ابنى طبيعيا ولم يكن يعانى من مشكلة صحية، وعندما أصبح عمره عامين بدأت تظهر عليه أعراض أنه يأكل جسده مثل يديه وقدميه وشفتيه، فهو يفعل ذلك بنفسه وليس للأخرين'.
وتابعت: فى البداية كانت مشكلة ابني تكمن في عدم حركته، ولكن بعد ذلك تطورت الأعراض وبدأ يأكل جسده، ويكسر أسنانه، وأوضحت أن كلتا قدميه ويديه مغطيتان بشكل دائم صيفا وشتاء حتى لا يأكلهما بواسطة أسنانه، وأنهم يعيشون فى تلك المعاناة منذ 5 سنوات.
الأم: 'نضطر للبقاء بجوار الطفل طوال الوقت'
وتضيف:'والده نضطر للبقاء بجانبه طوال الوقت حتى أثناء نومه حتى لا يأكل جسده، كما أننى أعانى من انسداد الشرايين في كلتا يدي، والتهابات في العمود الفقري، وذلك لأنني أحمله معظم ساعات اليوم بيدي، ويتلقى علاجا طبيعيا منذ أن كان عمره 4 أشهر وحتى الآن، كما أنه يحصل الآن على علاج تخاطب'.
وأردفت: 'ابني غير قادر على الحركة أو فعل أي شيء لنفسه، وحالته المرضية النادرة هذه ليست بسبب وراثي، ابنى يحتاج لأجهزة تعويضية وذلك وفقا لما أخبرنا به دكتور العلاج الطبيعى، إذ أنه يحتاج لجبيرة لكلتا يديه، لأن تغطية يديه بشكل دائم قد تؤدى مع الوقت لحدوث تعفن بها، كما أن كف يديه أصبح به اعوجاج بسبب تغطيتها وربطها بشكل دائم، كما أنه يحتاج لأجهزة أخرى كمقعد وغير ذلك'.
ابنى مدرك لكل ما حوله ونفسيته متأثرة بسبب ذلك
واستكملت: 'ابني مدرك للواقع المحيط به، ولكن حالته النفسية سيئة صعبة لإدراكه لما يدور حوله، ورؤيته للأطفال وهم يلعبون، إذ أنه يريد أن يفعل مثلهم، وهو يخرج طاقته عن طريق إيذاءه لنفسه من خلال أخل جسده'.
نعيش فى ضغط نفسى دائم
وتكمل: نحن نعيش فى ضغط نفسى طوال اليوم، وكل ما أريده أن يتم تشخيص ابنى بشكل صحيح، حتى يتوقف عن أكل جسده، وبسبب التشخيص الخاطىء من قبل بعض الأطباء حدث وأن دخل ابنى فى غيبوبة لمدة 8 ساعات قبل ذلك، كما تم عمل غسيل معدة له فى قسم السميات.
كريم... الابن الوحيد لوالديه
وتضيف: كريم ابنى الوحيد، وأنا قد أتفهم مشكلة أنه غير قادر على الحركة، ولكن مشكلتنا الكبرى فى أنه يأكل جسده، ولا نعلم سبب ذلك، فأنا أرى معاناة ابنى فى كل لحظة، ولا أستطيع أن أفعل له شيئاً.
مناشدة للرئيس السيسى لإنقاذ الطفل
واستطردت: أنا أناشد الرئيس عبدالفتاح السيسى لإنقاذ ابنى، فنحن أسرة كاملة تموت بالبطىء يوميا بسبب مرض ابنى النادر، وأنا أتمنى أن يعيش ابنى حياة طبيعية كأى طفل، فابنى لم يعش طفولته بشكل طبيعى، وحالته النفسية سيئة للغاية، وتابعت: وإذا حدث واتضح أنه لا علاج لحالة ابنى، فكل ما أريده أن أذهب به لزيارة بيت الله الحرام، وأدعو له هناك لعل دعوتى تستجاب هناك.
ظروف معيشية صعبة
ويقول ياسرعلى أحمد، والد الطفل كريم: أنا أعمل حارس أمن، وهذه هى مهنتى ومصدر دخل الوحيد، والتعامل مع ابنى صعب للغاية، إذ لا يمكن التحكم به، فهو يقوم بحركات لا إرادية، ونحن نضطر للبقاء بجواره طوال اليوم حتى لا يؤذى نفسه، ولقد قمنا بإجراء عملية له بأسنانه وقمنا بخلعها، ولم يتبقى منها سوى القليل، لأنه يأكل نفسه بواسطتها.
جلسات العلاج والمستلزمات المطلوبة مكلفة
ويتابع: ظروفنا المعيشية صعبة، وأحيانا لا نستطيع إكمال جلسات العلاج الطبيعى والتخاطب لابنى بسبب حالتنا المادية الصعبة، فأنا أعمل حارس أمن براتب شهرى قدره 900 جنيها، وهو لا يكفى تكاليف العلاج والمستلزمات التى يحتاجها ابنى.
عجز عن تشخيص الحالة حتى الآن
ويكمل: ابنى حالته نادرة، والأطباء لم يستطيعوا تشخيص حالته حتى الآن، وهناك أطباء كان يصفون له أدوية أثرت سلبا على كليتيه، ونحن نحاول أن نحمى ابنى من نفسه، فلو تركناه بمفرده ولو لحظة واحدة من الممكن أن يقطع لسانه، وهذه المرحلة التى نخاف من الوصول لها، إذ أن حالة ابنى الصحية تسوء مع الوقت.
التشخيص الصحيح لحالة ابنى كل مطالبنا
ويكمل: المشكلة الأساسية هى عدم قدرة الأطباء على تشخيص حالة ابنى، فإذا تم تشخيصه بشكل صحيح سيتم وصف علاج له، وستتوقف الأعراض لديه، فنحن لا نعرف السبب فى أنه يأكل جسده، وأنا أناشد الرئيس عبدالفتاح السيسى لإنقاذ ابنى، لأن حالته الصحية صعبة وجميع الأطباء لا يستطيعون تشخيص حالته.
وأوضح أنه يعيش هو وزوجته حالة من الانهيار العصبى بسبب حالة ابنهم الصحية، كما اشار إلى أن ابنه يعانى من حالة عجز كلى، ورغم ذلك فهو يحصل على معاش من تكافل وكرامة لنسبة عجز 50 %.
الأب: أطالب بدخل ثابت للإنفاق على ابنى
واختتم حديثه ل'أهل مصر' قائلا: أنا أعمل حارس أمن بمستشفى فيصل سعود الفليج للكلى، ولكننى تابع لشركة أمن خاصة، ومرتبى قدره 900 جنيها، وأنا أطالب وزير القوى العاملة بأن أعمل بعقد ثابت فى المستشفى، لأننى أريد أن يكوم لى دخلا ثابتا أستطيع الإنفاق منه على ابنى.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
