المشرف العام على التحرير داليا عماد
اعلان

معاناة عامل باليومية: أطفالي مُصابين بضمور العضلات ونفسي يتعالجوا ضمن مبادرة الرئيس (فيديو)

أهل مصر
محررة أهل مصر داخل منزل أطفال الضمور في العضلات بأبوتشت في قنا
محررة أهل مصر داخل منزل أطفال الضمور في العضلات بأبوتشت في قنا

"أوله شلل وآخره موت" لم يكن محمد جلال، يعلم أن حياته ستتحول لمأساة مستمرة، بسبب مرض ضمور العضلات الذي أصاب أطفاله الثلاثة ليبدأ معهم رحلة عصيبة في التتردد على المستشفيات ومعامل التحاليل والأطباء، بحثا عن علاج من محافظة إلى محافظة، فلم يترك خلالها طبيبا إلا وذهب إليه، بحثا عن أمل في علاج أطفاله، ولكن دون جدوى حتى حاصرته الديون لتملأ الحسرة قلبه، فالموت يقترب من أطفال تدريجيا والديون تلاحقه ومصدر رزقه لا يكفي المتطلبات الأساسية للأسرة.

معاناة أسرة مع مرض الضمور في العضلات

يرى والد أطفال الضمور أن قرار الرئيس عبدالفتاح السيسي، بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة، والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل، انتصارا لبعض الأسر المصرية على المرض الذى ترتفع تكاليف علاجه، مناشدًا السيسي بإدراج أطفاله ضمن المبادرة للاستفادة منها خاصة وأنهم ما زالوا في عمر الزهور.

استغاثة عامل بالرئيس السيسي لإنقاذ أطفاله من مرض الضمور في العضلات بقنا

قال محمد جلال محمود، 45 عامًا، إنه عامل أجرى، مقيم داخل منزل بسيط من الطوب الأبيض، ومعرش بجريد النخيل، داخل قرية الطود، التابعة لدائرة مركز أبوتشت، شمال محافظة قنا، وأنه أب ل 5 أطفال بينهم 3 مرضى الضمور في العضلات، " معاذ، 10 أعوام، وجلال، 6 أعوام، وأصغرهم معتصم عامين" منذ سنوات يعيش في معاناة مع مرض الضمور الذي ينهش في عظام أطفاله ويرى الموت يلحق بهم وليس لديه شئ يقدمه لهم، حتى الأدوية المقررة لهم يتداين لشرائها لعدم وجود عمل ثابت له ينفق به على أسرتهم.

منزل والد أطفال الضمور في العضلات بقنا

مرض الضمور في العضلات ينهش عظام 3 أشقاء في قنا

" الفقر والمرض يقتل أولادي انقذوني" بهذه العبارة الحزينة طالب والد الأطفال " الأحياء الأموات" كما لقبهم استغاثته للمسئولين بمساعدته في مصروفات علاج أطفاله أو ضمهم في مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى الضمور على نفقة الدولة وتشمل سن أطفاله الذي يكبر سنهم عن الفئات المحددة بالمبادرة، لذلك يوجه صرخاته لإنقاذ فلذات كبده وإيجاد حل لعلاجهم فالثلاثة متقاعدون على الأرض لا حول لهم ولا قوة يعاملهم كرضع بشراء " البامبرز" لعدم استطاعتهم على دخول الحمام فعظامهم نهشها الضمور.

ذكر والد الأطفال أنه رحلته العصيبة مع مرض ضمور العضلات بدأت عندما أكمل نجله معاذ 4 أعوام، فجأة كان يجري أمامه ويسقط على الأرض، وعندما تكرر ذلك معه كثيرًا لجأ للأطباء وكان صعب تشخيص المرض في البداية، حتى توضح بعد شهور أنه مصاب بمرض الضمور في العضلات وليس له علاج، لكنه لم يستسلم ويهمل ابنه فقد تداين من أقاربه وجيرانه وسافر به إلى أسيوط والقاهرة بحثًا على أمل العلاج ورؤيته يلهو أمامه مرة أخرى مع أصدقائه، إلا أنه عاد مكسورًا بنجله لعدم وجود مال بين يديه ولا وجود أمل من الأطباء في علاجه.

استغاثة عامل لإنقاذ أطفاله من الضمور في العضلات

وأضاف أيضًا أن الأطباء نصحوه بإجراء التحاليل لكل طفل يأتي بعده، فجرى مسرعًا على جلال طفله الثاني، وأجرى له التحاليل كاملة ليكتشف أن نسبة مرض الضمور في عظامه أعلى من شقيقه الأكبر وذلك الذي جعله يشعر بالعجز، فالديون حاوطته من جميع الجوانب بسبب نجله الأول المريض، ولا يملك ما ينقذ الثاني، فما كان عليه هو التفكير في إجهاد زوجته التي كانت حاملًا بطفله الأخير، حتى لا يعيش معاناة جديدة مع مرض الضمور، لكن رفض جميع الأطباء إسقاط الطفل فذلك يشكل خطر على حياة الأم كونها في الشهور الأخيرة، وأنجبت زوجته "معتصم" عمره عامين حاليًا والذي اكتشف من 5 أيام أن نسبة الضمور في عظامه أعلى من شقيقيه الأكبر منه سنًا.

يعيش والد الأطفال " الأحياء الأموات" مأساة داخل منزله بسبب مرض ضمور العضلات، فليس في استطاعته الإنفاق عليهم من أجرته اليومية على متطلباتهم العادية، الوضع اختلف أمامه حيث 3 من أطفاله يحتاجون أدوية بإستمرار ومواصلات خاصة عند ذهابهم للمدارس ومستلزمات أخرى لعدم استطاعتهم على الحركة أو دخول الحمام بمفردهم، وفي ذات الوقت لا يستطيع التخلي عنهم والسفر خارج بلدته للبحث على عمل، فهو من يقوم بخدمتهم خارج المنزل واللهو معهم للتحسن من حالتهم النفسية الذي تتدمر يوميًا بسبب التنمر عليهم من قبل زملائهم لعدم قدرتهم على المشي أو الجري فعندما يقف أحده لم يكمل دقائق ويسقط على الأرض ولا يستطيع النهوض إلا بمساعدة آخرين.

عامل يناشد السيسي لعلاج أطفاله من الضمور في العضلات

لذلك يناشد الأب كافة المسئولين للنظر بعين الشفقة عليه وعلى أطفاله بعلاجهم من مرض الضمور على نفقة الدولة، ومساعدته على إيجاد عمل مناسب قريب من قريته حتى يستطيع سداد ديونه وتوفير متطلبات أطفاله الذي أعجزهم مرض الضمور في العضلات قبل رؤيتهم للدنيا.