جاءت مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي، رئيس جمهورية مصر العربية، 'علاج مرضى ضمور العضلات'، طوق نجاة وبادرة أمل للمرضى وذويهم، الذين يعانون منذ سنوات عديدة، من الآلم فضلا عن النفقات الباهظة التي تتعدى ملايين الجنيهات، والتي يعجز أمامها المرضى فيقفوا مكتوفي الأيدي، ويقين لأسر الأطفال الصغار من المرضى بالشفاء التام من كابوس العجز الناتج عن المرض.
ونستعرض من محافظة الشرقية خلال سطور التحقيق التالي، حالة أسرتين وقصص كفاح وألم دامت سنوات، وها هم يستبشرون بالأمل مع مبادرة الرئيس لعلاج مرضى ضمور العضلات، فالقصة الأولى من داخل قرية 'كفر الحصر' بمركز ومدينة الزقازيق، أبطالها أم وفتاتيها 'بسمة، شاهندة أحمد' إذ تبلغ بسمة نحو 35عامًا، وشاهندة لم تكمل 25 عاما.
قصة معاناة بسمة بنت الشرقية:
تروي 'بسمة' قصتها منذ بدء المرض: 'كنت بكامل صحتي إلى أن بلغت 18عامًا، تغيرت كل أمور حياتي، إذ تسلل المرض وبالتالي العجز تدريجيا فأقعدني طريحة الفراش، لم أعد أقوى على حَمل نفسي ولم أستطع الدخول لدورة المياه وحدي دون مساعدة أمي كما وتتكبد رعاية طفليا'.
واسترجعت الشابة 'بسمة' الذي أعجزها مرض ضمور العضلات وجعلها حبيسة جدران منزل والدها المتواضع: 'كنت وردة مفتحة ولسة بفتح باب على الدنيا وحبيت شخص، وقررنا نتوج قصة حبنا بالزواج، وتمت الخطبة وسط مباركة أهلنا، متابعة: 'ولإن أسرتي بسيطة والدخل يادوب مكفينا، قررت أساعد في تجهيز نفسي وشواري، فعملت بائعة في إحدى مكتبات قريتي، التي سقطت ذات يوم وأنا أعمل بها من أعلى كرسي، فهذه الإصابة أظهرت المرض وبدأ مشوار المعاناة الذي يبلغ عمره نحو 15 عامًا'.. حسب وصفها.
وتابعت:'كان المرض في البداية غير مزعج وغير معجز بنفس الدرجة التي أعلنيها الآن، فتزوجت وأنجبت طفلين، لكن دبت الخلافات بيني وبين زوجي معللا أسبابه أنني عاجزة، وهو يريد استكمال حياته بزوجة معافاة، معلقة: 'لم يشفع حبي له وحب دام ٧سنوات وطفلينا بأن يبقي عليا وزاد إصراره في التخلص مني، إلحاح أهله ولم يرحموا ضعفي وقلة حيلتي، وكنت دائمة الألم من تكبد أهلي لنفقات علاجي لعل زوجي يرضى عني لكن دون جدوى، وزاد ألم مرضي بضمور العضلات ألم آخر وهو الطلاق وعدت لمنزل أبي بطفلين'.
معاناة والم
والحسرة تملأ قلبها تستطرد: 'وزاد ألم أسرتي أنهم تفاجئوا بشقيقتي الصغرى 'شاهندة' التي لم تكمل ٢٥ عامًا، بعد زواجها بشهور تفاجئت بنفس المرض حتى أنها لم تعد تقوى على حمل طفلها الوحيد والاعتناء بنفسها وزوجها على أتم وجه، معلقة: 'أخشى أن تتعرض لنفس مصيري ويستغنى زوجها عنها، فهو دائم تهديدها بالطلاق بزعم ان لا فائدة ولا رجاء منها بسبب مرضها الذي يقعدها عن الحركة أحيانا'.. حسب قولها.
وعبرت 'بسمة' عن بالغ سعادتها بمبادرة الرئيس لعلاج مرضى ضمور العضلات وأنها أمل يفتح شهيتها على الحياة من جديد، فكل ما تتمناه هي وشقيقتها أن تكونان طبيعيتان يستطيعا المشي والحركة دون الاستناد إلى حائط أو الاستناد ٱلى كتف آخر سأم عجزهما، متابعة: 'أمي وأبويا تعبوا، أبويا بيصرف اللي حيلته علاج وأكل وشرب ومش ملاحق، وأمي شقيت وكبرت في السن ما بقتش حملنا واحنا حمل تقيل عليها'.
نفسي اتعالج ومش هحتاج حاجة من حد:
واختتمت كلماتها بأنها تود أن تجد حالتها علاج وأن تكون هي وشقيقتها الصغرى ضمن قائمة المرضى التي ستتعالج على نفقة الدولة، لافتة إلى استبشارها وأملها حتى لو أن العلاج يستهدف صغار السن، معلقة: 'أنا عندي أمل أتعالج وعلى نفقة مصر لأني بحاجة ماسة لأن أعيش وأقف على رجلي من غير ما حد يسندني، وانا هشتغل ومش هحتاج أمد إيدي لحد ولا أنتظر مساعدة، معلقة: 'الرئيس فتح لنا باب الأمل، ويا رب يسمع صوتنا وجه وقت الراحة بعد شقاء سنين'.
قرية هرية رزنة:
وفي قرية 'هرية رزنة' التابعة لمركز الزقازيق بمحافظة الشرقية، تعاني أسرة من ألم يصل لنحو ٤٠ عام، إذ يعاني ٤ أشقاء بينهم فتاة من مرض ضمور العضلات، ويقول 'حمادة شعلان' البالغ من العمر ٣٦ عام: 'كنت لا أعاني ألما أو مرضا حتى بلغت ١٨ عام وكنت ألعب كرة فكنت رياضيا، معلقا: 'لكنها إرادة الله، إذ كان مصيري نفس مصيري شقيقيا التوأم 'عصام وجلال' البالغان من العمر ٤٢ عام، ثم لحقتنا 'نادية' الشقيقة البالغة من العمر نحو ٣٠ عام.
وتابع: 'تزوجت وأنجبت فتاة، لكني أخشى عليها من وراثة المرض، وتزوجت شقيقتي مؤخرا، لكن حالتنا الصحية في تدهور عام من بعد، فضلا عن تكلفة العلاج الباهظة فكيف لأسرة تتحمل نفقات ٤ أفراد هذا بالإضافة إلى مشقة والدتنا في تحمل أعبائنا حتى بعدما صرنا شباب وقاربنا على الأربعين، معلقا: 'البطل الحقيقي في قصتي أنا وأشقائي هي أمي، تلك التي عانت معنا ولأجلنا، وارجو الله أن يمدها بالبركة وطول العمر والسعادة، وأن تنعم بعمرة إلى أرض الحرم'.. حسب تعليقه.
وأردف 'حمادة' قائلا: 'أعلم أن العلاج باهظ الثمن، كما وأن العلاج لفئة الأطفال دون العامين، متابعا: 'أتمنى ان ننل حظا من رعاية الدولة وتهتم بنا وتضعنا على خريطة علاج مرضى ضمور العضلات وكل مريض يتألم، وهذا رجائي إنه يتم توفير العلاج رغم ارتفاع تكلفته ولكن مصر قدها وهاتقدر تنقذ أبنائها'.. حسب قوله.
وكيل وزارة الصحة بالشرقية:
وقال الدكتور 'هشام شوقي مسعود' وكيل وزارة الصحة بالشرقية: 'لم تصلنا خطة مكتوبة من وزارة الصحة بشأن مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات، لافتا إلى أن العلاج لفئة المرضى من الأطفال الذين لم يتجاوزوا العامين من العمر على أن يكون علاجهم على نفقة التأمين الصحي، بينما علاج فئة الكبار العمرية من المرضى على نفقة الدولة، مشيرا إلى استهداف الدولة عمر دون العامين قبل ضمور الأعصاب تماما وعدم تطور حالتهم للأسوأ، مؤكدا على أن الدولة تكبدت نفقات باهظة لحرصها البالغ على صحة مواطنيها وأنها تسعى بخطى جاهدة لتبني هذا الملف كاملا وتخفيف الألم والعبئ عن كاهل المرضى.
المدير التنفيذي لمستشفيات الزقازيق الجامعي:
وأضاف الدكتور 'وليد ندا' المدير التنفيذي لمستشفيات الزقازيق الجامعي: 'نحن دائما مستعدون لاستقبال حالات المرضى، كما وننتظر إشارة البدء من الرئيس عبدالفتاح السيسي لاستقبال مرضى ضمور العضلات داخل أروقة مستشفيات الزقازيق الجامعي، مشيرا إلى أن المستشفى لم يستقبل حالات من مرضى ضمور العضلات الشوكي ولم توجد الأدوية المعالجة لهذا النوع من المرض، وإنما تستقبلها مستشفيات القصر العيني، القاهرة وأبو الريش مشيرا إلى أن تكلفة العلاج قد تتخطى ٤٠ مليون جنيه مصري للحالة المرضية الواحدة على أن تكون حقنة واحدة في العمر للمريض.
مراحل العلاج:
وأشار 'ندا' إلى أن العلاج يستهدف ٣ مراحل عمرية بين المرضى هم: الفئة العمرية البالغة ٦ أشهر، الحالة العمرية من الأطفال وصولا لعامين من العمر، والحالة العمرية من المرضى الكبار والتي لم يكن يوجد علاجهم في مصر فتضطر بعض الحالات العلاج في الخارج عن طريق التبرعات، مشيدا بدور الدولة وجهودها في توفير العلاج رغم تكلفته الباهظة، وأنه فور إشارة البدء تعمل المستشفيات وفق آليات تضعها الدولة المصرية تعمل خلالها المجالس الطبية لوضع آليات فحص المرضى وصرف الدواء لهم.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
