أعلنت هيئة الدواء المصرية منذ أيام تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصري والذى يستخدم فى علاج مرض ضمور العضلات، ليعد بذلك خطوة مهمة فى الحد من معاناة أهالى مرضى ضمور العضلات.
إحدى مريضات ضمور العضلات
الرئيس يعلن تحمل الدولة نفقة العلاج
وأعلن الرئيس عبدالفتاح السيسى بعدها تحمل الدولة المصرية تكلفة علاج مرض ضمور العضلات للأطفال حديثى الولادة، حيث تبلغ تكلفة علاج كل طفل 3 مليون دولاراَ.
والتقت كاميرا "أهل مصر" بعدد من مرضى ضمور العضلات وذويهم بمحافظة كفر الشيخ رصد معاناتهم مع هذا المرض اللعين الذي تسبب فى معاناة لا تنتهى بالنسبة لهم، أو فقدانهم ذويهم.
أمير.. معاناة شاب مع ضمور العضلات
أمير محمد أحمد، 35 عام، ومصاب بضمور العضلات منذ عامين ونصف، تمثلت أعراض المرض عنده في البداية بشعوره بألم في الظهر عند الفقرة الرابعة والخامسة، ثم شعور بثقل فى قدمه اليمنى، ثم ذراعه الأيسر ثم القدم اليسرى والذراع الأيمن، إضافة إلى فقدانه كثير من وزنه.
يقول أمير لـ'أهل مصر': 'أنا لا أعلم حتى الآن نوع الضمور الذي أعاني منه، وعندما علمت أنني مصاب بالضمور وأن علاجه غالي جداً شعرت بالإحباط وقررت الاستسلام، ويضيف: أقوم الآن بعمل جلسات علاج طبيعي منذ شهرين، وأنا أعمل معلم أول دراسات اجتماعية، ولكنني حاليا بإجازة مرضي بأجر كامل لثبوت عجزي، وأناشد الحكومة بتوفير مستشفيات لرعاية مرضى ضمور العضلات خاصة العلاج الذي اعتمدت هيئة الدواء المصرية دخوله الأسواق المصرية، وأطالب ايضاً بأن تكون المستشفيات موزعه توزيعاً جغرافياً، كما أطالب بتوفير مراكز العلاج الطبيعى لأنها مكلفة، كما أطالب بتوفير مراكز للعلاج المائي لأنه مفيد لمرضى الضمور'.
'بحمد ربنا على كل شىء وإن المرض مجاش فى حد من ولادى'، هكذا وصف أمير تجربته مع هذا المرض، واختتم حديث قائلا: أطالب نقيب المعلمين أن يقدم الدعم لمرضى ضمور العضلات من المعلمين مثلما فعل مع مرضى القلب وفيروس سى والفشل الكلوى، 'بيتصرف لنا كل 3 شهور 150 جنيه رعاية صحية لا تصلح ثمن كشف عند طبيب فى وقتنا هذا'.
بسملة طفلة تحلم أن تسير على قدميها
'بسملة السيد'، طفلة من أبناء محافظة كفر الشيخ، تبلغ من العمر ٦ سنوات، ومريضة ضمور العضلات، تقول ل'أهل مصر': أعانى من آلام بقدمى، وأحلم أن أقف على قدمى وأسير مثل باقى الأطفال ،'نفسى أخد علاجى عشان أمشى وألعب مع صحابى فى الشارع وأروح المدرسة'.
وتقول وفاء السمرى، والدة الطفلة بسملة ل'أهل مصر': لقد فقدت طفلين بسبب هذا المرض الذى تعانى منه بسملة، وابنتى الآن لا تستسطيع الوقوف على قدميها وهى من النوع الثانى من المرض، وتضيف: لقد تم قبول بسملة فى المدرسة ولكنهم لم يقبلوها سوى بدمج رغم أننا أجرينا لها اختبار ذكاء وكانت نسبته 95%، وأوضحت أنهم تعرضوا لتنمر كبير بسبب حالة بسملة،'الناس بتزعجنا بالكلام'، وأضافت: أطالب بعلاج ابنتى على نفقة الدولة لأننا لا نستطيع تحمل نفقته، 'مش عايزة قلبى يتحرق تانى'، والأدوية الثلاث مناسبة لحالة ابنتى، ونحن لا نملك أى معاش باستثناء 380 جنيها معاش تكافل وكرامة..
جنى.. مأساة طفلة أخرى من أبناء كفر الشيخ مع ضمور العضلات
وتقول جنى رضا، 13سنة، طفلة أخرى من أبناء المحافظة تعانى من هذا المرض ل'أهل مصر': أعانى من آلام بظهرى وقدمى، وأتمنى أن أعالج، وأنا طالبة بالصف الثانى الإعدادى، وأحياناً أتعرض لمضايقات من بعض الأشخاص إذ يسخرون منى، وأذهب لمحافظة الإسكندرية بشكل مستمر للحصول على جلسات العلاج الطبيعي، وأشعر بالتعب عندما أحمل شىء ثقيل أو أنحنى، وأتمنى أن يتم علاجي، وأن يدخل الدواء إلى مصر، حتى أستطيع الذهاب بمفردي للمدرسة دون أبي أو أمي، 'نفسي أكون طبيعية وأمشي عادي'.
استغاثة أمهات مرضى ضمور العضلات
وتقول فتحية سعد، والدة جنى لـ'أهل مصر': صعقنا عندما علمنا بأن ابنتى مصابة بضمور العضلات فى عام 2014، والعلاج الطبيعى هو الحل الوحيد أمامى حالياً للحفاظ على حالتها، وأنا أذهب للإسكندرية من مدينة بلطيم بكفر الشيخ لأجرى العلاج الطبيعى لابنتى، ولقد أنهكنا هذ الأمر كثيرا، وابنتى حالياً تعاني من تشوهات فى عظام القدم، ومشاكل بالظهر، وعضلات الجسم جميعها ضعيفة.
وتضيف: أطالب بتوفير الثلاثة أنواع من أدوية الضمور، وأطالب بأن يتوفر العلاج لكل أنواع الحالات، وسرعة دخول الدواء لمصر؛ لأن مريض ضمور العضلات عندما يفقد وظيفة من وظائف جسمه لن تعود ثانية، وتابعت: الشثاء يمثل بالنسبة لنا رعب لأننا نفقد الكثير من الأطفال المصابين بهذا المرض فى هذا الفصل، وتساءلت: لماذا لا يوجد علاج طبيعى لمرضى الضمور بالمستشفيات الحكومية، فالجلسة الواحدة بالخارج تصل ل 200 جنيهاً؟!.
وتقول نجلاء محمد، أم لطفلة مريضة بضمور العضلات، ابنتى تبلغ من العمر 10 سنوات، ولاحظنا أن هناك شىء ما يحدث معها بعد أن بلغت 6 أشهر، واكتشفنا مرضها فى عام 2012، وهى الآن تعانى من تقوس فى العمود الفقرى، وتيبس فى المفاصل والأطراف، والتهابات رئوية متكررة، وابنتى الآن فى المدرسة ولكنها تذهب فى الامتحانات فقط.
وتضيف: أصعب ما في هذا الأمر المعاناة مع شخص لا يستطيع أن يفعل أى شىء فى حياته، ولقد تركت عملى حتى أهتم بابنتى، ومرضى الضمور العضلي ممن هم فوق سن السنتين تتدهور حالتهم مع الوقت، وأنا أطالب بتوفير العلاج لهم'.
مسؤول بالصحة: مبادرة الرئيس تنهي معاناة مرضى ضمور العضلات
وقال طارق الشربيني، وكيل مديرية الشئون الصحية بكفر الشيخ فى تصريح خاص لـ'أهل مصر'، أن مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسى لعلاج مرضى ضمور العضلات على نفقة الدولة هي مبادرة رائعة، فهؤلاء المرضى عانوا كثيراً بسبب هذا المرض، ومشكلتهم قد تم حلها بسبب هذه المبادرة الآن بدرجة كبيرة من خلال توفير التمويل بتوجيهات الرئيس السيسى، حيث أن هؤلاء المرضى كانوا يعيشون معاناة لا نهاية لها، والدولة الآن تكفلت بهم.
ويضيف: 'هذه المشكلة كانت موجودة، وبمجرد وصولها للرئيس بأن هناك مرضى يعانون بسبب هذا المرض، أصدر الرئيس توجيهاته مباشرة بحل مشكلة مرضى ضمور العضلات، وأن الدولة ستتكفل بعلاجهم'.
تابعوا آخر أهل مصر على Google News
